dieser Beitrag steht auf dem desmoid sos Forum
Betrifft die Anmeldung im Forum
Hallo,
ich möchte noch mal darauf hinweisen, dass eine Anmeldung hier im Forum leider immer noch nur über die Kontaktadressen auf der Startseite möglich ist!
Hallo,
durch Zufall bin ich auf dieses Thema in diesem Forum gestossen. Meine Tochter hat seit 5 Jahren auch einen "Alien".
Ich kann nur jedem empfehlen der sich mit so einem Teil plagt sich in die Hände eines Spezialisten zu begeben. Es gibt viele Ärzte die von dieser Art von Tumor nichts wissen. Wir waren zu Beginn der Geschichte in Heidelberg und sind mittlerweile nach Mannheim gewechselt. Prof. Hohenberger ist auch meines Wissens ärztlicher Beirat des SOS Desmoid Vereines.
Es wundert mich Medizin_Engel, dass das Forum niemanden mehr mit aufnimmt.
Es ist schwer bei dieser Art von Tumor etwas zu sagen, da bei jedem der Verlauf anders ausschaut.
Aber ich lese gerne mit bei Euch was die Alternativgeschichte betrifft. Bei uns wird vermutlich im Oktober entschieden ob wieder abgewartet wird oder doch Tabletten in Einsatz kommen.
Alles Gute für alle.
Grüsse zibeble
