Beiträge von Albe73

    Amyotrophe Lateralsklerose ALS

    Liebe Community,

    mein Name ist Alessandro. Ich bin 1973 geboren und bin 50 Jahre alt. Seit meiner Kindheit leide ich an einer familiären neurodegenerativen Erkrankung. Die Folgen der Erkrankung äußern sich in Muskelschwund. Besonders Arm- und Beinmuskulatur sind betroffen.

    Bis vor etwa 10 Jahren wusste man nicht genau um welche Erkrankung es sich handelte. Man schrieb atypische Muskelatrophie. Man fand schließlich heraus, das es eine Sonderform der ALS ist, nämlich die ALS4.

    Diese Erkrankung ist genetisch bedingt. Der Fehler liegt im sogenannten Senataxin auf 9q34.

    Die Besonderheit zur klassischen ALS ist zum einen der extrem langsame Verlauf über Jahrzehnte und die Tatsache, das lebensnotwendige Funktionen nicht angegriffen werden. Die Lebenserwartung ist normal.

    Die Schädigungen und der Muskelschwund allerdings sind gravierend. Gehen ist nicht mehr möglich, die Selbstverständlichkeit geht verloren. Man kann nicht mehr greifen, Dinge halten etc.

    Was sehr kurios ist: die Muskulatur stirbt nicht komplett ab. Also es ist keine vollständige Lähmung vorhanden. Mein Vater, der mit fast 82 Jahren verstorben ist und auch diese Erkrankung hatte, konnte am Ende noch immer seine Arme und Beine bewegen. Weshalb das so ist, kann man nicht sagen.

    Letztes Jahr fand man heraus, das wir eine stark erhöhte Konzentration an CD T 8 Zellen haben. Man vermutet, durch die Erhöhung werden die motorischen Zellen vernichtet.

    Was noch zu erwähnen ist:

    Seit ein paar Jahren habe ich eine Insulinresistenz entwickelt. Mein Vater hatte das auch.

    Meine Ernährung habe ich verändert. Keine Kohlenhydrate, keine tierischen Fette und kein Zucker.

    Man geht davon aus, das wir eine Nicht alkoholische fettleber haben.

    Habt ihr Ideen? Der Schulmedizin vertraue ich nicht mehr!

    Ganz liebe Grüße

    Alessandro