Lebenskraft

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  • Hallo 'Lebenskraft',

    ich hoffe, du hast derzeit genug davon vorrätig. Ich muß x jemand fragen, die sich damit auszukennen scheint:

    aus den rote hand briefen für die Indikation MS habe ich folgende unter die Lupe genommen

    Betrifft Rote Hand Briefe des BfArMs, die sich auf die Reaktivierung von Viren beziehen:


    biogen idec.

    03.12.2014

    Dimethylfumarat
    tecfidera

    Bei einer Patientin mit schwerer und lang anhaltender Lymphopenie trat eine progressive multifokale Leuken zephalo patie auf

    Novartis

    04.05.2015

    Fingolimod gylenia

    Erster Bericht einer progressiven multifokalen Leukoen zephalopathie bei einer Multiple-Sklerose Patientin unter Fingolimod-Therapie ohne vorherige Behandlung mit Natalizumab oder anderen immunsuppressiven Arzneimitteln

    biogen

    23.11.2015

    Dimethylfumarat
    tecfidera

    Neue Maßnahmen zur Senkung des Risikos einer PML - vermehrte Überwachung und Absetzen der Therapie

    Novartis

    Jan 16

    Fingolimod gylenia

    Risiken im Zusammenhang mit den Auswirkungen auf das Immunsystem

    biogen

    11.03.2016

    Natalizumab Tysabri

    Aktualisierung der Maßnahmen zur Minimierung des PML-Risikos

    08.04.2016

    5 Tyrosinkinase inhibitoren

    Risiko einer Hepatitis-B-Reaktivierung: Notwendigkeit der Untersuchung von Patienten auf Hepatitis-B-Viren vor Behandlungsbeginn

    Celgene

    Jun 16

    Thalidomide

    Neue wichtige Hinweise zur Virus-Reaktivierung und pulmonalen Hypertonie

    *Aktualisierung

    08.01.2018

    Gadiloniumhaltige Kontrastmittel

    Aktualisierte Empfehlungen nach Bewertung von Gadiloniumablagerungen im Gehirn und anderen Geweben.

    biogen

    07.08.2018-

    Daclizumab zynbrita

    Berichte über Fälle von immunvermittelter Enzephalitis, einschließlich Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis, auch mehrere Monate nach dem Absetzen der Behandlung


    und zusätzlich in deinem Link, den betreffenden von Furarderm (2014/15) aufgelesen.

    Meine versuchsweise sachliche Zusammenfassung (Anschreiben) umfasst 7 Seiten. Zusätzlich eine etwas persönlichere Patientensichtweise von 4 Seiten (könnte ich bei Interesse beisteuern).

    Danke, Jeannette

    • HI,

      ich bekomme alle Infos auch direkt über e-mail von der roten Hand Liste.

      LG

    • Hallo Lebenskraft,

      willst Du sie selbst überfliegen, um dir eine eigene Meinung zu bilden

      oder wärst du (weil sie in sich recht unüberschaubar abgefasst sind) an meiner Zusammenfassung interressiert?

      VG, Jeannette

  • Hy Lebenskraft! :-)


    Oh, Du bist aus dem kalten Niedersachsen!? -Ich auch!!! :-o Grob zwischen Braunschweig und Hannover!


    Ich finde Deinen Denkansatz SEHR gut!!! Bin mir auch sicher daß es a eine Stoffwechselstörung ist, die b mit den Hormonen zu tun hat UND dann m.E. DADURCH (sehr heftiges Thema...) laut Anthony William (!!!) durch das ebstein-Barr-Virus ausgelöst wird!

    Ich habe auf jeden Fall EBV (wie fast jeder Mensch), und ich denke ich habe einen der agressiveren Stämme und bin bereits im 4. Stadium wo es das Nervensystem angreift! :-(....


    Das ist das nächste Problem: ich habe leider nicht nur diese Lipödem-Baustelle, sondern quäle mich praktisch seit meinem 4. Lebensjahr mit Herpes und Blasenentzündungen rum.... dann ging es weiter mit 16: extreme Blasenentzündung im Urlaub eingefangen-da hab ich auch grade angefangen die Pille zu nehmen... angeblich hab ich aber nur simmuliert und mit 17 dann der totale Zusammenbruch: komplette Unterleibsentzündung! (Idioten-Ärzte!!!)

    Naja, seit dem ist Blase also auch eine heftige Schwachstelle....


    Mit 17 dann ständig Mandelvereiterungen.... meine beste Freundin lag in diesem Zeitraum mit EBV also Diagnose "pfeiefersches Drüsenfieber" mehrere Wochen mit hohem Fieber im KH. Das ging bei mir ca 1 Jahr so, oder auch 2 Winter, dann war das Thema vorbei.

    Mit 18 dann war ich ständig müde und bei jedem Pups erkältet.... sofort fing auch meine Blase wieder an....

    Dauernd Herpes am Auge, an und in der Nase, am Mund und ab und zu sogar auf dem Tregenimusnerv.... alles meiytens rechts, ganz selten mal was auf der linken Gesichtshälfte :-(.... 2 x hatte ich auch eine komplette "Gesichtsrose".


    Mein Schlafbedürfnis wurde immer größer, aber von Erholung kann nicht die Rede sein... ich ging kaum noch zur Schule und wollte nicht raus wenn es kalt war, denn dann wurde ich sofort krank und bekam heftige Blasenschmerzen und Erkältungen mit Herpes!

    Die Schule brach ich ab! Es ging einfach nicht körperlich!


    Mit Anfang 20 fiel mir das erste mal auf daß ich nach einem Tag in der Pferdeversorgung (bereits Vormittags merkte ich das!) heftige Schmerzen in den Füßen hatte.... das wurde über die Jahre immer schlimmer .... heute kann ich nur noch mit "Duflex Clogs" (sind extrem weich!) maximal eine halbe Std stehen und gehen, dann schießt mir der Schmerz die Beine hoch hinten und in den unteren Rücken bis ich fast umkippe.

    Dann hilft nur Ruhe: Sofa, Körnerkissen, FÜßE HOCH!!!


    Seit einem schweren Reitunfall vor 14,5 Jahren habe ich heftige Schmerzen in der gesammten Wirbelsäule.... Beule am Kopf, Handgelenk war gebrochen und abgerutscht.... seit dem stimmt irgendwas mit meinem Becken / Hüfte nicht.... rechtes Bein kürzer, fühlt sich an als wenn es zu tief in meinem Becken steckt!!!

    Meine Intuition und Körperwahrtnehmeung ist sehr fein, daher denke ich daß das genau so ist und keiner mich ernst nimmt! :-(


    Ich bin deswegen lebenslang arbeitsunfähig geschrieben.... lebe vom Amt....bemühe mich trotzdem mit Ostheos, Chiros, KG usw vorwärts zu kommen, doch meine Mittel sind leider sehr begrenzt.


    Ernährung ist immer ein Thema für mich! Ich suplimentiere auch vieles in hoher Bioverfügbarkeit. Vit D3 mit K2 habe ich den ganzen Winter hoch dosiert genommen. Mache nach 5-6 Monaten dann immer Pause.

    Eine Idee wäre noch Chrom.... damit habe ich EMS bei meiner alten Stute geheilt!!! :-o Sie hatte extreme Wassereinlagerungen überall im Körper. Sie war auch durch orthopädische Befunde körperlich eingeschränkt, genau wie ich! ;-)

    Nun habe ich aber keine ahnung wie viel Chrom ich nehmen kann /soll und welche Form die beste ist !? Fakt ist, es ist extrem wichtig für den Stoffwechsel und die Fettverbrennung. Nimmt glaube ich auch Einfluß auf das Insulin wenn ich mich richtig erinnere! DAS ist nämlich m.E. auch der Knackpunkt bei dem Lipödem.... da stimmt irgendwas nicht.... wäre vlt ne Frage an Rene!


    Ich komme hier mit dem Zitieren und direkten Antworten nicht klar.... Technik un dich sind nicht so kompatiebel! Grööölll!!!


    Ich hoffe ich habe an alles gedacht und Dich jetzt hier tatsächlich persönlich angeschrieben (Augen zu halt.... peinlich...)


    Alles Liebe Serafina

    • Hi,

      du arme hast aber viel hinter dich gebracht und denke hier bist du gut aufgehoben bei den vielen Fachmenschen der Heilkunde.

      Je mehr du schreibst und schaust, desto besser lernst du die Funktion.

      Einfach ausprobieren;-)

      schönen Sonntag dir und liebe Grüße