MonikaG

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  • Ach, Monika,

    seitdem Du glutenfrei ißt, verträgst Du gar keine Kohlenhydrate mehr? Das habe ich noch nie gehört. Weiß da evtl. ein Ernährungswissenschaftler etwas? Mais, Reis und Kartoffeln sind doch histaminarm, Hafer auch, daran kanns also nicht liegen. Wenn Du alles Gemüse verträgst, auch Tomaten, Paprika und Auberginen? , - die sind nämlich histaminreich und also bei MCAS unverträglich, genauso wie Fisch - dann müßte das bei Dir irgend etwas anderes sein. Oder welches Gemüse verträgst Du?

    Es gibt aber auch das Problem oder Phänomen, daß man bei MCAS plötzlich eine Menge nicht mehr verträgt, so von heute auf morgen, was man vorher immer vertragen hat. Bei mir ist das z.Glück nur bei den verordneten Medikamenten der Fall, da kann man wechseln ab und zu (nicht immer) aber wenn man plötzlich eine ganze Sorte Essen nicht verträgt? Etwas hab ich das auch, wenn ich eine Zeitlang, im Frühling, Spargel gegessen habe, weil Histamin 0, dann plötzlich will der Körper keinen Spargel mehr. Dann versuche ich es wieder im nächsten Jahr. Aber eigentlich sollen solche Probleme ja die Cromoglicinsäure beseitigen, (die ich aber nicht vertrage, weil salicylhaltig).

    • hallo Dorit, aber man sollte nie in den freien Raum etwas vermuten, meist trifft das dann gar nicht zu.


      Du hättest mich ja auch mal fragen können, ungefähr so: Wie war das, Monika, hast du auf einmal keine Kohlehydrate mehr vertragen? Nein, so war es nämlich nicht.

      Ich hätte dir das schon geschildert, wenn du mich gefragt hättest.


      "Wenn du alles Gemüse verträgst", hast du geschrieben. Nein, du liest nicht richtig. Ich schrieb mehrfach, ich esse NUR BLUMENKOHL UND BROKKOLI und manchmal Kohlrabi. Tomaten, Paprika geht gar nicht. Möhren gehen auch nicht (Kreuzallergie) und so einiges anderes geht auch nicht (Bohnen und Erbsen zb.).


      Also bitte immer genau lesen und notfalls nachfragen.


      Daß ich keine komplexen Kohlehydrate mehr vertrage, hat sich langsam über Monate entwickelt, eben WEIL ich auf Gluten verzichtet habe - übrigens haben Haferflocken auch Gluten, zwar nicht viel, aber immerhin, man soll sie meiden.


      Mit der MCAS, das ist mir zu kompliziert. Ich kriege so eine Diagnose nicht.


      mfg MonikaG

    • Entschuldige Monika, ich kann hier nicht immer alles lesen, das eine steht hier, das andere dort, - die Bedienung des Forums macht mir schon Mühe. Wo immer nachlesen, das hab ich noch nicht ganz raus, da hab ich das dann übersehen.

      Aber keine Tomaten, Paprika, das ist dann wie bei mir...

      Hafer meinte ich natürlich den glutenfreien, anderen vertrage ich nicht. Wenn ich sage, ich esse glutenfrei, dann schließt das auch den Hafer ein, den besonders gezüchteten, glutenfreien.

      Ob sich Unverträglichkeit komplexer Kohlenhydrate durch glutenfreies Essen entwickeln kann.... glaube ich nicht, aber glauben nützt uns hier nichts. Vielleicht Bauchspeicheldrüse? Wenn ich wieder mal mit Dr. Mücke reden konnte, weiß ich evtl. mehr. Habs an anderer Stelle für Dich geschrieben.

      Die MCAS ist sehr kompliziert. Sonst wüßten ja mehr Ärzte darüber Bescheid. Ich hab an alle möglichen Ärzte geschrieben, kaum einer antwortet, und wenn, dann heißt es nur, er/sie kennt das nicht.

      Ich dachte nur, Du hast doch den Fragebogen von Molderings erwähnt - wo, schaffe ich jetzt nicht, nachzulesen - und hattest Du da nicht gesagt, Du könntest Vieles mit "ja" beantworten?

      Ich muß Schluß machen, neuerdings wird mir immer schneller übel und müde... Tut mir leid. Dorit

    • Ja, du hast schon recht, entschuldige bitte mein Pampig-sein.


      Keine Nachtschattengewächse.


      An die Bauchspeicheldrüse habe ich auch gedacht. Bei den letzten Tests (ist schon ein paar Jahre her) war die am schwächeln. Fehlt die Amylase? Ist möglich. Kann ich leider im Moment nicht kaufen, diese Enzyme sind teuer.


      ich habe den Fragebogen ausgefüllt und nach Bonn geschickt. Da war fast alles positiv beantwortet. Es kam ziemlich schnell eine Antwort mit verschiedenen Dokumenten:

      Anton Kellner: Die Mastzellaktivierungserkrankung

      Pohlau et al 2015 Neurologische und psychiatrische Symptome der systemischen MCAD

      und noch irgendwas anderes, finde ich jetzt gerade nicht.


      Nur was nützt mich die Info wenn es keinen Arzt gibt.


      Wie gesagt es gab den Hinweis, das vor Ort abzuklären hier gibt es aber keine Ärzte, die sowas machen. Erfurt wäre evt. möglich da gibt es aber auch keine. Und viel weiter fahren kann ich nicht. Dazu kommt ja auch noch, daß solche Dinge immer nüchtern gemacht werden und nüchtern stundenlang durch die Gegend fahren kann ich auf keinen Fall.


      Ich kann also vor Ort hier nichts klären. Nach Bonn fahren kann ich auch nicht, das wird viel zu teuer.

    • Ja, liebe Monika,

      das Problem habe ich jetzt auch. Arzt in Bonn hat 7 Röhrchen Blut abgezapft, jetzt höre ich trotz Emails und Anrufen nichts mehr von ihm... Am Ende der Homepage steht: ein halbes Jahr Wartezeit.. ob das jetzt so lange dauert?

      Den Anton Kellner kenne ich noch nicht. Pohlau auch nicht. Laß ich meinen Mann mal nachsehen. Ich schaffe so viel nicht. Ich habe Bonn auch nur geschafft, weil mein Mann mich gefahren hat. Ärzte hier vor Ort hüten sich auch vor mir. Hab schon soo viele Emails geschrieben.

      Plötzlich ist alles sehr viel schlimmer geworden. Vertrage nur noch Möhren, Brokkoli, rote Beete, Kartoffeln und Reis und Eissalat. Der Schwindel, der bei dieser Erkrankung auftritt, hat mich voll im Griff, wenn ich mich überanstrenge. (Schon zweimal schwer gestürzt in einer Woche. Zum Glück nur blaue Flecken, keine Brüche.) Und die Übelkeit ist fast immer da, OHNE ESSEN GEHTS NICHT. Haha... Aber wie Du siehst, weiß auch in diesem Forum keiner Genaues zu MCAD...


      Du könntest es auf eigene Faust mit Cromoglicinsäure versuchen, die gibts bei Internet-Apos billiger, rezeptfrei, aber "billig" ist das Zeug auch nicht, und nur für Leute, die Salicyl vertragen.

      Ich habe inzwischen schon festgestellt, daß ich das von Dr. Mücke angepriesene "Omazulimab" auch nicht nehmen könnte, von den Kosten ganz abgesehen: (1 Fertigspritze 500 Euro!", denn es wird für MCAD "off label" benutzt, d.h., Kassen u. Beihilfe zahlen nichts.) Aber das Omazulimab darf man nicht nehmen, wenn man Autoimmunerkrankungen hat, dann greift dieser monoklonale Antikörper mit seinen Eiweißen das eigene Immunsystem an und verstärkt die Auto-Immunerkrankungen. Die Nebenwirkungen von dem Zeug sind auch nicht zu verachten, sind sehr gefährlich. Ist also auch keine Option. (Ich habe Hashimoto und pern. Anämie.´, also schon 2 Autoimmungeschichten.)

      Ich habe den Eindruck, da ich Cromoglicin nicht vertrage, Omalizumab nicht geht, mir gar keine Optionen mehr bleiben. Totärgern hilft auch nicht, bin aber oft nahe dran. (Schwierig für meinen Mann.) Man ist derart erschöpft und reizbar dann...

      Irgendwo hatte ich letztes Mal gesehen, daß man an einen anderen eine Email schreiben kann. Wenn ich das PC-Zeichen dafür nochmal finde, schreibe ich Dir. Dann könntest Du mir die Autoren mailen.. L G Dorit

    • Weiter versuchen bei dem doc. Der wird sich schon melden.

      Du kannst mir gerne eine mail schreiben, dann schick ich dir die Texte. Gruß Monika

  • nein!!