Beiträge von Dorit

    Danke für die Tipps. Fischöl, Algenöl, Essig, Papaya - alles geht nicht, zu histaminreich. Aber basisch ernähre ich mich, vegetarisch seit über 25 Jahren. Leinöl nehme ich, soll aber nicht so gut aufgenommen werden wie tierisches Omega3.

    Danke für den Tipp mit Ashwagandha, ich habe einige Kapseln einer Firma genommen, die aber auch Blätter mitverarbeitet hat. Blätter enthalten unter anderem Whithaferin A, das soll nach Aufsätzen in Pub med zytotoxisch wirken. Ich warte gerade auf das Paket vom Achternhof!!

    Borreliose hatte ich auch jahrelang, hatte mich sehr geschwächt. Könnte es aber sein, Amina, daß unter Deiner ganzen Geschichte noch eine andere steckt? So etwas wie eine Mastzellüberaktivität? Haben Frauen ja zu geschätzten 5-10%. Bitte informiere Dich, denn dabei ist man wirklich früh pensionierungsreif...

    Wo kriegt man Kokoswasser her? Ich möchte keines aus der Dose. L G Dorit

    Hallo Amina,

    bei Bulk Powders Sporternährung, engl. Firma, hat aber eine Filiale in Köln, kann man die meisten Nahrungsergänzungsmittel rein, ohne Zusätze und wesentlich preiswerter als anderswo bekommen. Auch z.B. Colostrum. Da die Firma den Brexit fürchtet, bekommt man im Moment dauernd Prozente. Günstiger geht es nirgends. Und wie gesagt, ganz reine Zutaten, aber preiswerter als z.B. Pure Encapsulations, (mit denen ich angefangen habe) oder Fair vital, Vitamin Express und wie sie alle heißen.

    Die Vorzüge von Colostrum wüßte ich auch gerne, denn bei mir sind die IgGs dauernd viel zu hoch - ob man das mit Colostrum, das ja IgG, IgA, IgM usw. enthält, reparieren könnte? Sozusagen die fehlenden IgAs ersetzen und die entzündeten IgGs besänftigen durch Colostrum? Habe in der Literatur nichts darüber gefunden. Dorit

    Lieber Bernd,

    hier nochmal ganz vielen Dank, daß Du mir so geholfen hast. Du bist wirklich ein ganz lieber Mensch!


    (Ich habe immer noch Schwierigkeiten, den Anfang einer Sache im Forum zu finden.) Nun, diesen "Faden" hab ich jetzt gefunden, irgendwann werde ich es kapieren.

    Vit. C nehme ich ja schon viel, allein wegen der Mastzellaktivierungsstörung, um das Histamin runterzudrücken. Ich nehme liposomales Vit C, das wirkt besser als Pulver (macht Durchfall bei der Menge, die ich brauchen würde), und besser als Vit C retard. Vit-D-Spiegel ist hoch genug, meinen Omega-3-Index kenne ich nicht, Aber alles, was aus dem Meer kommt - Algenöl, Fischöl - geht nicht, zu viel Histamin. Nehme tgl. etwas CBD-Öl und Leinöl für Omega 3. Das Problem bei MCAS ist nach wie vor der Schlaf, überall ist Histamin drin und bei MCAS ist man auch sehr nervös.

    Aber hätte einer eine Idee, wie man erhöhte Leichtketten wieder runterkriegt? Das und der Schlaf sind meine Hauptprobleme! Schulmedizin hat explizit keine Therapie. Da heißt es nur "Abwarten".

    Acai-Beeren-Pulver vertrage ich, ist ein starkes Antioxidanz. Nehme tgl. einen Tel. in Wasser. Könnte das nützlich sein? Kennt es jemand, hat Erfahrungen damit?

    Moringa hab ich noch nicht probiert, nicht alles auf einmal. Muß immer erst sehen, ob es verträglich ist. Bakldrian nützt nicht viel.

    Ashwagandha soll beruhigen. Hat da jemand Erfahrungen mit? Ich habe es vorsichtig genommen, (erst seit einer knappen Woche), macht Durchfall am Anfang, habe damit aber schon ein bißchen geschlafen.


    Zellsymbiose-Therapie schon gehört, hatte auch mal einen Arzt, der das machte, aber der praktiziert nicht mehr. War auch weit weg, sehr anstrengend. Dieser Arzt infundierte mir hauptsächlich Eiweiße und Alpa-Liponsäure, vertrug ALA aber nicht, schlimmen Ausschlag und Durchfall davon bekommen.


    So, bitte, jetzt sind die anderen dran! Bitte sagt etwas!

    Ja, vielen Dank! Auch aus einer anderen Quelle habe ich über die Zirbeldrüse gelesen, sie schrumpft also auf Erbsengröße! Ich habe mir Melatonin, 1mg, besorgt und nehme das zusammen mit GABA, der ja der Gegenspieler von Glutamin ist - Glutamin müßte ich zuviel haben, da ich ja viel zuviel Histamin ausschütte, das hellwach macht. Noch ein wenig 5HTP, das gab die gleiche Studie an, und schon schlafe ich!! GABA und 5HTP eine Stunde vor dem Schlafengehen nehmen, und Melatonin kurz vor dem Einschlafen.


    Die Funksender, die um uns herum verteilt sind - ich habe das schon öfters auf der Karte der Bundesnetzagentur nachgesehen - da strahlen mindestens fünf in unsere Richtung, und in nur 200-300m Entfernung. Das macht mit der Zeit krank! Da gibt es die Steinberg-Hallenberg-Studie über dieses Thema, und eine israelische Studie, die ebenfalls sagt, wer längere Zeit so intensiv bestrahlt wird, schläft schlechter, und das fehlende Melatonin führt bzw. kann zu Krebvs führen. Das Problem heute ist nur, daß man keine

    Gegend mehr findet, die ohne Funkmast ist. Deshalb kann man diese Studien nicht mehr durchführen. Außerdem möchte die Regierung ja 5G an jeder Milchkanne! Wer Probleme mit Histamin hat, ist sowieso empfindlicher auf Vieles.

    ja, auf Strahlen führe ich auch vieles zurück, was mich krank macht. (Diese MCAS). Aber Erdstrahlen - kann ich nichts dazu sagen. Doch die Strahlen von den Funksendern, die spüre ich, Strahlen eines Handys, das nicht ausgeschaltet ist, das spüre ich ganz genau. Schlaflos dann, komme nicht zur Ruhe. Aber was tun, wir sind z.B. von 16(!) Funkstrahlern der Post und der anderer Handy-Firmen umgeben, auf den Hochhäusern und den Unitürmen um unser kleines, älteres Einfamilienhausviertel. Seitdem die Funktürme (in einer Entfernung von 200-500m) da sind, schlafe ich schlecht bis fast gar nicht mehr. Ich hab schon so ein Netz über dem Bett, aber das hilft nicht viel, nimmt mir nur die Luft im Sommer. Das ganze Haus zu isolieren, schaffen wir altersmäßig nicht mehr. In unserer Ferienwohnung, ohne Funktürme im Thüringer Wald, (jedenfalls in größerer Entfernung), da schlafe ich besser.

    Wir bewegen uns aber immerzu in diesen Mikrowellenstrahlungen: Die Innenstädte sind jetzt mit W-Lan ausgestattet, die Nachbarn habens, und wo man hingeht, ist bald so ein Funkturm in der Nähe. (5G bis an jede Milchkanne!) Das wird empfindliche Menschen langfristig kapuut machen, Krebs, andere Krankheiten - und man ist diesem Irrsinn ausgeliefert. Ein Handy trägt ja jeder inzwischen, wie man sieht, vor sich her.

    Erdstrahlen dagegen sind, stimmt das, doch natürlichen Ursprungs, und die Lebewesen sind evtl. daran gewöhnt? Meine Vermutung.

    Dorit

    Da war mal irgendwo ein Zeichen, wenn man das anklickte, konnte man einem anderen Schreiber/Mitglied seine Email zukommen lassen. Finde ich jetzt wieder nicht. Für meine Begriffe - bin älter und kein Computerfreak, alles sehr unübersichtlich! Vor allem, wenn man permanent mit Schwindel zu kämpfen hat!

    Bitte jetzt keine albernen Bemnerkungen dazu, sondern, wers weiß, einfach schreiben, wies geht, wo ich klicken muß. Dorit

    Ganzheitliche Zellsymbiose-Therapie hatte ich auch - nichts genützt, gab mal eine kurze Verschnaufpause bei der Erkrankung, dann gings weiter abwärts. Und der Naturheilarzt war nicht billig, Kasse zahlte nichts, Beihilfe auch nicht. Die Probiotika waren die Falschen - siehe meinen anderen Beitrag: Darmbakterien, die Histamin erzeugen , zu DrMedico.

    Ich kenne die Bücher von Kuklinski sehr gut, er kennt aber offensichtlich dieses Krankheitsbild der MCAS nicht, ähnlich ist MCS und CFS, über die er schreibt. (Wurde mir auch attestiert.) Vielleicht ist MCAS auch eine Mitochondriopathie, ich kanns nicht sagen. Bloß: ALLES wird sehr mühsam, anstrengend, und keiner kennt es. Nach den Empfehlungen hab ich mich auch gerichtet, reicht aber alles nicht. irgendwann verträgt man gar nichts mehr. Dorit

    Danke.

    OPC nehme ich in geringen Mengen, größere vertrage ich nicht. Kelp ist aus dem Meer, also Histamin 3. Geht nicht.

    Esse sehr viel Rohkost, weil ich Pflanzen besser vertrage als Kohlehydrate. Nur Rohkost geht nicht, wird nicht vertragen, außerdem ist die Auswahl an Gemüsen, die histaminarm sind, zu gering.

    Darmsanierung schon seit Jahren, nur: Inzwischen gelernt, daß die "normalen" Probiotika nichts sind für MCAS-Geschädigte, denn darin sind auch Darmbakterien, die Histamin herstellen, und dann wird eben alles noch viel schlimmer!! Histamin produziere ich ja bereits im Übermaß... MCAS-Leute dürfen nur ganz bestimmte Probiotika nehmen. Das ist alles kompliziert, wissen die Naturheil-Ärzte auch nicht.

    Curcumin und Boswellia nehme ich ja bereits. Quercetin ist schwefelhaltig, das habe ich überhaupt nicht vertragen, Schwefel ist auch 3, nach zweiwöchiger, regelmäßiger Einnahme fiel ich dann direkt nach der Quercetin-Einnahme mit einem Kreislaufkollaps um. MCAS ist manchmal wie eine Sofort-Allergie, und ein anderes Mal wie eine Allergie nach zwei Tagen erst.

    Trinke meistens nur Kräutertee, Melisse, Pfferminz, aus dem eigenen Garten.

    Tryptophan schon genommen, zum Schlafen. Wieviel müßte man denn nehmen für den Darm?

    Mit Eiweißen ist immer Vorsicht geboten, viele sind Histamin 2 und 3. Und Histamin macht wach, das ist das Schlimmste, kaum Schlaf.


    Trotzdem vielen Dank für die Anregungen.


    Ach, und noch etwas zu Monika: Dr. Mücke, Bonn, erwähnte so kurz nebenbei, daß auch eine nicht funktionierende Bauchspeicheldrüse die Mastzellen hochjagen könne. Weiteres weiß ich noch nicht, Arzt ist im Urlaub. Vielleicht liegt es bei mir und auch Monika an der Bauchspeicheldrüse, daß Pflanzenkost besser vertragen wird als Kohlehydrate. (Oder bei Monika: Fleisch) Ich esse sowieso nur resistente Stärke, anderes geht sowieso nicht.

    Danke, DrMedico. ich finde 75 Thyroxin auch recht hoch, aber wenn ich weniger nehme, lege ich sofort zu, Der Endokrinologe hat sogar 100 verordnet, aber da habe ich nochmehr Durchfall als sowieso durch die vermehrten Mastzellen in Magen und Darm. Jeder Arzt, scheint mir, dosiert anders, obwohl man sich doch nach diesem TH3 (heißt es so?) richten soll. Aber die Spannweite ist wohl sehr hoch.


    Das Vit C senkt Histamin, aber nicht sehr, ich soll ja nicht mehr als 750mg nehmen, (wg. der DAO, hatten wir ja schon). Wenns nach mir ginge, würde ich mehr Vit C nehmen. - Weiß eigentlich einer, ob das "liposomale Vit C" wirksamer ist als das Vit C-retard? Eine Zeitlang habe ich das liposomale Vit C genommen, jetzt wieder das sehr viel preiswertere C-retard - es geht mir nicht mehr so gut, aber das liegt auch an der Krankheit. L G Dorit

    Ja, in Erfurt ist da niemand, der das macht. Ich kenne Erfurt, meine Tochter, Schwiegersohn und Enkel wohnen dort. Und kannst Du Dich nicht mal versuchsweise in Bonn anmelden zur Untersuchung auf MCAS? Das dauert ja sowieso Monate. Absagen kann man ja immer.

    Und der einzige Arzt, der sich mit MCAS auskennt und Patienten behandelt, ist Dr. Mücke, Bonn, der betreibt aber eine Privatpraxis.


    Ach, und an einer Stelle schreibst Du, zu häufig pinkeln zu müssen und dann kommt doch nicht viel.

    Hab ich auch, kommt zum ersten von zu schnellem Herzschlag, der vom zu vielen Histamin hervorgerufen wird, und zu schneller Herzschlag treibt die Nieren an, deshalb entwässert man mehr.

    Oder zweite Möglichkeit: Man hat "interstitielle Zystitis", gibts es in der Regel nur bei MCAS, das heißt, man hat Bakterien in den Zellzwischenräumen, nur der Arzt findet die Infektion nicht, weil die Bakterien eben in den Zwischenräumen sitzen und nicht in der Blase. Hatte ich auch öfters, ganz herrlich. Ich nehme dagegen "Canephron", hilft.

    Ach ja, Monika,

    wenn Du 40000 I E Vit D nimmst, mußt Du auf Magnesium achten. Höhere Dosen von Mg verbrauchen viel Magnesium. Habs an meinem Schwiegersohn gesehen, der saß eines Tages auch da und schwitzte, schwitzte vor Erschöpfung. Tochter hatte ihm hohe Dosen von Vit D gegeben, ohne Mg dazu. Ist selbst Ärztin, die Tochter, weiß aber durch die Schulmedizin solche Sachen nicht, das ist eher Kuklinski oder Sportmedizin. L G Dorit

    Nochmal zu Dir, Monika:

    Du hast Hashimoto - das ist eine Autoimmunkrankheit, da wurde mir gesagt - ich kanns auch belegen mit Texten aus pub med - daß man glutenfrei essen soll. Das Gluten und andere in den Weizen, besonders in den modernen ATI-Weizen hineingezüchtete Sachen, die Freßfeinde abwehren sollen, schädigen den Darm und befeuern die Entzündungen bei Hashimoto (und MCAS) immer weiter.

    Du wirst schon noch auf mein Eßnivaeu runtersinken, falls Du MCAS haben solltest, glutenfrei, fischfrei, histaminarm... L G Dorit

    Vielen Dank, DrMedico,

    ich versuche immer, meinen Vit-D-Spiegel auf 70 zu bringen, gelingt nur nicht immer. Curcumin nehme ich, auch Selen, Zink und bis vor kurzem Omega3. Das scheitert jetzt an der Reaktion meines Körpers auf Histamin. Alles Omega3, aus Fisch oder Algen, ist hoch histaminhaltig. L-Tyrosin kannte ich noch nicht, ich habe auch viel in "meinem Kuklinski" gelesen, habe aber langsam nicht mehr die Kraft dazu. Kuklinski weiß viel, mehr als andere. B-Komplex nehme ich ebenfalls. Thyroxin nach der Empfehlung des Endokrinologen, 75. L-Glutamin habe ich eine Zeitlang genommen, verbesserte auch den Schlaf - aber jetzt habe ich damit wieder das Histamin-Problem: aus L-Glutamin wird Histidin hergestellt, die Vorstufe von Histamin. Und da die verrücktgewordenen Mastzellen ja viel zu viel Histamin ausschütten jetzt... Nehme nur noch Taurin fürs zu schnelle Herz (Histaminwirkung) und Cholin, weil ich eben auch cholinhaltige Sachen wg. Hist. nicht vertrage. Viele EIWEISSE sind eben zu HISTAMINHALTIG und deshalb nicht mehr erlaubt.

    Ob die monoklonalen Antikörper helfen... Omalizumab darf ich nicht nehmen, weil schon 2x anaphylaktischen Schock gekriegt... Ob andere monokl. Antikörper besser wirken?... L G Dorit

    Monika,

    hast Du nicht an einer Stelle gesagt - ich finde sie gerade nicht - daß Du auch den Fragebogen von Prof. Molderings mit vielen "ja" beantworten konntest? Bei MCAS hat man Juckreiz! Hatte mein Vater, von dem ich dieses MCAS geerbt habe, überall. Da sollte man ein juckreizhemmendes Antihistamin nehmen, Fenistil. Gibts rezeptfrei. versuchs mal damit.

    Und: Du bist wohl Kassenpatientin? Du solltest selbst um Biopsien bemühen?? Ich habe wochenlang versucht, hier, in einer Unistadt mit Medizin.Ausbildung, eine Biopsie für meine MCAS zu finden, sie brauchten die Proben nur nach Bonn zu schicken... offenbar hat keiner Lust dazu gehabt. Kam dann als Privatpatientin ein halbes Jahr später nach Bonn und bekam meine Diagnose. Ein halbes Jahr bis 1Jahr ist normale Wartezeit.

    Alle anderen Arztbesuche bei mir waren für die Katz. Alle Beschwerden, Unverträglichkeiten usw.,, teilweise Schmerzen, auch manchmal Krämpfe und die ewige Schlaflosigkeit geht auf MCAS zurück. Nur kennt es keiner oder will sich die Arbeit machen, das kennezulernen. Ich habs schon ziemlich lange und jetzt wird es heftig. Bin evtl. älter als du...

    Hier in diesem Forum gibt es auch nur wenige Tipps für mich, hier kennt es auch kaum einer... L G Dorit

    Danke, DrMedico. Schlafapnoe ist ausgeschlossen. Das schlechte Schlafen ist typisch für die mCAS, deshalb werden einem auch immer Benzoes empfohlen. Wenn ich ganz überdreht bin, nehme ich etwas, aber es reicht hinten und vorne nicht zum Schlaf. Bin überwach.

    Welche verzweigtkettigen Aminosäuren empfehlen Sie? Da kenne ich mich nicht gut aus. Ich nehme noch Theanin uns Inositol zum beruhigen, ab und zu Glycin. Melatonin nahm ich eine Zeitlang, 0.5 mg, mit Melisse - diese trinke ich auch immerzu als Tee frisch aus dem Garten, aber ich bin z.B. schon von der Gartenarbeit wieder zu erschöpft... Das ist ein Teufelskreis.


    Und Fleisch mag ich nicht mehr essen, Fisch und Schweinefleisch sind viel zu histaminreich, und auf den Rest verzichte ich auch, hab mal bei einem Großtierarzt bei der Aufziehung der Kälber zugesehen, da graust es einen... Nein, ich bin reiner Vegetarier. Tiere haben auch Gefühle, und was mit diesen Mitgeschöpfen gemacht wird, kann ich nicht tolerieren. Deswegen würde ich ja manchmal gerne leichten Käse essen - da lebte das Tier ja noch weiter, wenn auch nicht nach meinen Vorstellungen - aber warum ich das nicht vertrage und davon so arge Schmerzen kriege, weiß ich nicht. Solche Beispiele stehen aber auch im Mastzell-Info. Nur, daß diese Betroffenen dann evtl. Cromone vertragen und wieder vieles essen können...


    Und Monika: Bis zur Diagnose ist es ein langer Weg, hat bei mir über 2 Jahre!! gedauert. Kein Gastroenterologe war bereit, die Biopsie hier zu machen und an das Labor nach Bonn zu schicken... Und Bonn ist überfüllt, man wartet und wartet...

    Vit D müßte allmählich genügen, ich nehme es jeden Tag. Wenn ich mal pausierte, fiel der Vit D-Spiegel sofort wieder ab, wg. Hashimoto, Schilddrüse verstoffwechselt D nicht mehr so recht.

    Vielen Dank für alle Tipps! Dorit