Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Zitat von Laurianna

    Ja, habe ich hier.


    Aber wie gesagt, auf die anderen fehlenden Befunde warten wir noch.

    Dazu kann ich nur sagen: Mitte August war die Biopsie meiner Tochter . Und jetzt erst hab ich den Endbefund.

    Und jeder weiß mittlerweile dass ich den Leuten richtig auf die Nerven gehen kann:-D

    Zwei Nachberichte hatten wir in der Zeit schon bekommen.


    Meine Tochter hat eine Mutation auf dem exon 3..... sie mag die Tabletten nicht mehr nehmen.....sperrt sich gerade komplett gegen alles. Auch D3 und Selen.


    Hab jetzt von eine Biokrebstherapie gehört.


    Am 3.12 ist das nächste mrt. Wahrscheinlich machen wir danach Pause mit der Chemotherapie. Meine Nerven können nicht mehr.


    90 Wochen jede Woche mtx und vinblastin.....wir haben 6 mal Chemo geschafft .


    Liebe Grüße an euch

  • Newsletter für Vitalstoffe von René Gräber

    Umso mehr Selen desto mehr Gluthation.


    Vitamin D3 und Magnesium ist schon Mal ein guter Ansatz. Quercetin zusammen mit Tamoxifen (oder Raloxifen), dürfte meines Erachtens nicht fehlen.


    Gegen die Schmerzen ein Recht Teures Mittel aber wirksam, CBD-ÖL. Alternativ und günstiger, DLPA. Melatonin schafft da auch Abhilfe, weil es einen zum Schlafen zwingt (aber ohne Gewähr).

    3 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

    Interessant. Findet eigentlich Anwendung bei Herzrhythmustörungen?


    Zitat

    Die Kryoablation ist eine Technologie zur Arrhythmiebehandlung in der Kardiologie und der Herzchirurgie. Hierbei wird das für die Arrhythmie verantwortliche Herzmuskelgewebe gezielt unterkühlt. Kälte wird schon seit Jahrzehnten für die Behandlung von Herzrhythmusstörungen eingesetzt.

    Habe hier eine Studie gefunden, wie es bei Desmoidtumoren ausgeführt wird.


    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31236956/


    Vielen Dank!


    Ich werde mich weiterhin informieren darüber.

    5 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

    Zitat von DrMedico

    Umso mehr Selen desto mehr Gluthation.


    Vitamin D3 und Magnesium ist schon Mal ein guter Ansatz. Quercetin zusammen mit Tamoxifen (oder Raloxifen), dürfte meines Erachtens nicht fehlen.


    Gegen die Schmerzen ein Recht Teures Mittel aber wirksam, CBD-ÖL. Alternativ und günstiger, DLPA. Melatonin schafft da auch Abhilfe, weil es einen zum Schlafen zwingt (aber ohne Gewähr).

    hallo. Ist das jetzt gut oder schlecht mit der Gluthation????


    Muss man Vitamin k2 geben damit das Vitamin d3 aufgenommen werden kann?

  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber

    Hallo Zibeble,

    Bitte sag mir dass du noch hier aktiv bist?!?? Ich brauche unbedingt ein bisschen rückenstärkung!

    Am Ende von diesem Forum hab ich etwas über meine Tochter erzählt die auch am DT erkrankt ist. Wir stecken mittendrin und ich bin total fertig mit den Nerven.


    Bitte bitte schreib mir wenn du noch hier bist. Ich wäre Dir so dankbar jemand zu haben der weiß was ich gerade durch Nacht und meine kleine.


    Ganz liebe Grüße

    Zitat von Liebe5

    Danke.... Ich verstehe nicht warum kein Arzt mir Vitamin b oder d.... Einmal erwähnt hat..... Mit jedem mit dem ich rede.... Hat keine Ahnung.... Ich fühle mich wie ein Versuchskaninchen... 😔Aber danke ich werde mir das Vitamin b und d gleich besorgen..

    Hallo . Meiner Tochter und mir geht es wie Dir gerade. Ziemlich weit hinten hab ich was über die Diagnose und Behandlung meiner Tochter geschrieben.


    Zur Zeit will sie gar nichts mehr nehmen. Sie hat die Nase voll von Tabletten.


    Wie gehts dir heute? Hast du den Wachstum gestoppt ? Wenn ja,wie?????


    Ganz liebe Grüße

    zu den Ärzten.....die sagen ja auch man kann weiter Kohlenhydrate und Zucker essen...es wäre alles Quatsch usw. als ich gefragt habe ob er den Vitamin d Spiegel testen kann hat er blöd geguckt und beim Omega drei Index sagte er ich solle ein Röhrchen vom Kinderarzt mitbringen 🙁weil die ja keine in der mhh haben 😂

    Total bescheuert

    Zitat von DrMedico

    Umso mehr Selen desto mehr Gluthation.


    Vitamin D3 und Magnesium ist schon Mal ein guter Ansatz. Quercetin zusammen mit Tamoxifen (oder Raloxifen), dürfte meines Erachtens nicht fehlen.


    Gegen die Schmerzen ein Recht Teures Mittel aber wirksam, CBD-ÖL. Alternativ und günstiger, DLPA. Melatonin schafft da auch Abhilfe, weil es einen zum Schlafen zwingt (aber ohne Gewähr).

    ein Östrogenhemmer bei einer 10jährifen? Meinen Sie dass das sinnvoll ist? Es ist bei meiner Tochter die Mutation und nicht Östrogen induziert.

    Oder ist das IMMER so? Im patho Befund steht davon nichts .


    Cbd Öl von außen oder oral ?

    Zitat von Wissensdurst

    hallo. Ist das jetzt gut oder schlecht mit der Gluthation????


    Muss man Vitamin k2 geben damit das Vitamin d3 aufgenommen werden kann?

    Gluthation ist ein Entgiftungsfaktor, kann man auch direkt einnehmen und synergistisch mit Selen kombinieren.


    Meines Erachtens nach muss man Vitamin D3 nicht mit K2 einnehmen. Ich finde Magnesium/Kaliumcitrat effektiver. Zumal ich Vitamin D3 nie zu hoch dosieren würde, die max. Grenze läge bei 4000i.e./täglich. Habe mit zu hohen Dosierungen sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Aktuell würde ich nie mehr als 800i.e. täglich einnehmen, da ich sehr viel Lachs und andere fettreichen Fischarten esse und ich im Winter auch ohne Vitamin D3 Supplementation, nie einen Mangel erlitt. Neben dem Vitamin D3 Wert, ist auch der Omega-3-Index sehr wichtig, dieser sollte bei 8-11% liegen. Zum Auffüllen kann man etwas höhere Dosierungen fahren. Ich persönlich würde 10.000i.e. die ersten 7 Tage einnehmen, die Dosis dann gleich verringern.


    Es ist einfach Ansichtssache, viele hier teilen die Meinung nicht mit mir. Die sind der Ansicht, Vitamin D3 sollte man mit K2 zur Calciumverwertung mit dazu einnehmen. Ich bin da anderer Auffassung, alles was bei einer Dosismenge an die 10.000i.e. täglich geht, benötige man einen Calciumkanalblocker (unter Ärztlicher Absprache).


    Keiner muss meiner Meinung sein. Ich finde Dosis spielt keine Rolle und meine Devise ist ganz klar und deutlich, "die Menge macht das Gift". Es ist eine Erfahrung von mir, nicht mehr und nicht weniger.

    Einmal editiert, zuletzt von bermibs ()

  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber

    Ich merke eine Verzweiflung, dass kenne ich.


    Es gibt aber ein paar Ansätze und Daten mit denen man Arbeiten kann.


    Ich bin der Meinung, dass durch die Quercetin-Einnahme der Tumor sofort aufhört zu wachsen. Denn ein Desmoid-Tumor ist ein Tumor der sehr Vaskulär ausgeprägt ist. Er hat also eine Blutzufuhr mit der sich dieser Tumor ernährt, nennt sich Angiogenese. Mit der Nahrung, expandiert der Tumor. Quercetin unterbricht die Blutzufuhr (Nahrung) zum Tumor.


    Die Ärzte/Professoren/Onkologen verschreiben bei inoperablen Desmoidtumoren Angiogenesehemmer wie Imatinib oder Sorafenib. Quercetin ist davon eine Alternative. Sie verschreiben auch ein Antikörper Interferone. Alternativ zu Interferone (Zytokine) könnte man Vitamin D3 einnehmen. Bei Vitamin D3 müsst Ihr mit der Dosis spielen welche Menge hier am verträglichsten ist. Hierzu kann ich leider nichts konkretes mitgeben. Statt Sulindac/Celebrex (COX-2-Hemmer) könnte man Omega-3 und Curcumin konsumieren.


    Quercetin wäre hier aber nach wie vor, dass A und O.


    Ich hoffe ich konnte zumindest Alternativ weiterhelfen.

    2 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

    Zitat von Wissensdurst

    ein Östrogenhemmer bei einer 10jährifen? Meinen Sie dass das sinnvoll ist? Es ist bei meiner Tochter die Mutation und nicht Östrogen induziert.

    Oder ist das IMMER so? Im patho Befund steht davon nichts .


    Cbd Öl von außen oder oral ?

    Ich habe alternativen genannt. Siehe oben.


    CBD-Öl in Form von Tropfen (Oral), soll erst ab 25% wirken. Das würde ich kurz vor dem Schlafen nehmen, da es Endorphine aktiviert und Schmerzresistent macht.


    Wie viel wiegt Ihre Tochter? Ansonsten nach Faustformel von Dr. Schweikart gehen in Sachen Vitamin D3 Dosis. Körpergewicht x 50i.e. Vitamin D3 Tropfen. Über Vitamin K2 und Co. sollte bermibs etwas dazu sagen können. Er ist Experte in dieser Thematik.

    2 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

    Wissensdurst


    Wurden Darmpolypen bei Ihrer Tochter ausgeschlossen? Soll nämlich erst die Entstehung solcher Desmoidtumore fördern.


    Dann kommt es darauf an was im Pathologie-Befund steht. Die Behandlungsmethode ist aber immer dieselbe.


    Quercetin verhindert die Entstehung von Darmpolypen. Kann man also auch als Prophylaxe sehen.


    Eine gute Quercetin Dosis liegt bei 3000-5000mg täglich. Aber ich spreche allgemein in Sachen Dosierungen, keine Empfehlungen aus.

    • Offizieller Beitrag

    Nach der Faustformel von Dr. Schweikart bewegt man sich aber nur an der Unterkante des optimalen Bereiches, ca. 40 ng/ml. Das ist für derartige Erkrankungen viel zu wenig. Minimum sehe ich hier bei 60, ideal wären 80 - 100 ng/ml.


    Hallo Wissensdurst,

    mit dem Melz-Rechnerˍ kannst du die genaue Dosierung berechnen (Starttherapie und Erhaltungsdosis).

    Liebe Grüße

    Bernd

  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber

    Ich nehme auch kein Vitamin K2, dafür aber viel Salat und Petersilie.


    Auf der genannten Facebook-Seite schildern sehr viele ihre Erfahrungen, auch mit Kindern und mit alternativen Behandlungen.


    Es werden auch immer wieder aetherische Öle angesprochen. Vor allem Weihrauch, Lavendel, Rosmarin, Pfefferminz, Lemongras. Verdünnt in Kokosnussöl auf den Tumor aufgetragen bzw. oral eingenommen. Soll auch gegen Schmerzen helfen, bzw. die enthaltenen Terpene eine Wirkung gegen das Tumorwachstum haben. Es gibt einige Rezepte dazu. Erwaehnenswert sei auch diese Webseite:


    lauraricci.vpweb.com


    Kombiniert mit DMSO werden diese Stoffe auch über die Haut in den Tumor getragen (Membranöffner)


    Es gibt auch Empfehlungen für Body Talk Sessions und binaural Healing Beats und Frequences (youtube) - vielleicht waere das für deine Tochter, Wissensdurst auch was, wenn sie keine Tabletten/Medikamente nehmen will. Gut riechende Öle und Musik könnten sie zumindest etwas runterkommen lassen.


    Das CBD-Öl würde ich auch empfehlen - dabei spüre ich sogar auch schon Effekte bei 3,2% - es muss nicht immer unbedingt hoch dosiert sein. Gutes CBD-Öl findet man überall im Internet: biobloom, Hempamed, Alpexmed sind preislich noch nachvollziehbar. Nordic soll das beste sein, aber ich finde den Preis überzogen.


    THC-Öl soll natürlich noch wirksamer sein - kann man aber auch finden, wenn man genug sucht, bzw. selber machen. Wenn es hift bin für alles offen.


    Übrigens das erwaehnte Mittel Tranilast, das in Japan wohl verwendet wird und sich beim Desmoid auch schon bewaehrt hat, darüber habe ich mittlerweile gelesen, dass es ein Derivat von Tryptophan sei?


    Allen Betroffenen eine herzliche Umarmung!

    4 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

    Ihr lieben!!!! Habt vielen vielen Dank! 💐

    Danke für eure ausführlichen Antworten. Ich werde mir alles aufschreiben und nach und nach besorgen und umsetzen.


    Ich werde die Ärzte auch noch einmal fragen warum sie nicht das Quercetin vorgeschlagen haben.


    Darmpolypen wurden familiär ausgeschlossen.


    Ich vermute viel Stress,Säure basen Haushalt durcheinander,Hormone (vorpubertär) und eine Verletzung die den DT entstehen lassen haben .....?!

    Weil die meisten Ärzte kein Quercetin kennen. Die Frage wird also vergebens sein. Quercetin wird in der Schulmedizin nicht aufgeführt. Es gibt aber Studien zu Tamoxifen/Quercetin auch parallel nur zu Quercetin gegen Krebs/Tumore.


    Bei Desmoidtumore sollte man nur das nehmen worin es Daten gibt, sonst könnte man die Lage verschlimmern. Hokuspokus hilft da einfach nicht. Ich denke mit Vitamin D3, Magnesium- und Kaliumcitrat, Quercetin, Omega-3 (EPA/DHA) und Curcumin sind Sie sehr gut bedient. Da diese Nährstoffe mit den Studien und Medikamente verglichen wurde. Ich bin da nunmehr seit 2,5 Jahren dran.


    CBD-ÖL wirkt auch erst ab 25% oder mehr.


    Viel Erfolg.

    2 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von DrMedico

    OK gilt das auch für eine 10 Jährige, da wird Körpergewicht, Alter usw. schon berücksichtigt?

    Das Alter ist bei der Dosierung unerheblich. Die einzige Abhängigkeit besteht zum Körpergewicht. Und da Kinder weniger Gewicht haben, reicht auch weniger Vitamin D3. Deshalb auch der Melz-Rechner zur Berechnung.

    Zitat von Wissensdurst

    Ihr lieben!!!! Habt vielen vielen Dank! 💐

    Danke für eure ausführlichen Antworten. Ich werde mir alles aufschreiben und nach und nach besorgen und umsetzen.

    Ich werde die Ärzte auch noch einmal fragen warum sie nicht das Quercetin vorgeschlagen haben.

    Darmpolypen wurden familiär ausgeschlossen.

    Ich vermute viel Stress,Säure basen Haushalt durcheinander,Hormone (vorpubertär) und eine Verletzung die den DT entstehen lassen haben .....?!

    Hier Mal ein Abschnitt, einer Studie in Bezug auf Quercetin und Anti-Cancer Eigenschaften. Ich habe es Mal auf Deutsch übersetzt;


    Zitat

    In einer Reihe von Studien wurde die Antikrebsaktivität von Quercetin untersucht (39–41). Insbesondere wurde berichtet, dass Quercetin in verschiedenen Konzentrationen das Tumorwachstum verschiedener Krebszelllinien, einschließlich Brust, Darm, Magen, Kopf und Hals, Lunge, Eierstock, Melanom und Leukämie, unterdrückt (42–50).

    Im Netz finden Sie dutzende Studien. Kaum kennt jemand oder nennt diesen Stoff: Quercetin.


    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5561933/

    5 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber