Aggressive Fibromatose (Desmoid-Tumor)

  • Hallo an Alle!
    Ich finde euch dank meiner aggressiven Fibromatose, auch Desmoid-Tumor genannt. Diese Fibromatosen sind sehr selten und aggressiv. Der Tumor ist bei mir im Becken aus dem rechten Adduktoren nach links ausgehend. Er drückt die Blase, Uretra (Harnröhre) Scheide und After.
    Da die Fibromatose anscheinend infiltriert ist, kann sie nicht raus operiert werden (es wäre sehr mutilierend).
    Die Ärzte in Wien wirken meiner Meinung nach ziemlich planlos. Ich habe lange einen Entzündungshemmer eingenommen und der Tumor hat gewachsen. Jetzt nehme ich seit drei Monate Chemotherapie, scheint aber nicht zu wirken (ich kenne mich nicht aus, also weiss nicht so richtig wie lange diese Tabletten brauchen um zu wirken).
    Ich hoffe jemand hier zu finden, der vielleicht etwas mehr über Desmoid-Tumoren weiß. Was kann ich tun?
    GlG, Natalia

  • spezielle Empfehlungen zu dieser Tumorart kann ich dir leider nicht geben. Ich möchte jedoch ein paar grundsätzliche Aspekte anführen.
    Krebs steht in Verbindung mit der grundlegenden Störung der Mitochondrien. In diesem Zusammenhang kannst du einiges bewegen. Dazu gehören insbesondere ein idealer Vitamin-D-Blutspiegel (Zellsteuerung) von 80 - 100 ng/ml (auch mehr). Wurde dieser Wert bei dir schon einmal gemessen?
    Mit dem Melz-Rechner kannst du selbst für dein Körpergewicht die Starttherapie und Erhaltungsdosis berechnen.


    Ein weiterer wichtiger Wert ist der Omega-3-Index. Omega 3 ist unter anderem für die Zellatmung von entscheidender Bedeutung. Der optimale Bereich liegt bei 8 - 11 %. Einer der Entwickler dieses Tests, Prof. Dr. Clemens von Schacky, betreibt ein Online-Labor zur Bestimmung dieses Wertes.


    Eine wirksame Therapie zur Beseitigung der Funktionsstörungen von Mitochondrien wäre die Zellsymbiosetherapie nach Dr. Kremer / Mitochondrientherapie nach Dr. Kuklinski.
    Liebe Grüße
    Bernd

    „Sage mir, was du isst, und ich sage dir, wer du bist.“ (Jean Anthelme Brillat-Savarin)

    Einmal editiert, zuletzt von bermibs ()

  • Hallo Liebe Genossen,

    ich begrüße euch ganz herzlich! Ich bin neu hier und habe ein Anliegen den ich mit euch oder mit Betroffenen austauschen/besprechen oder teilen möchte.


    Bei meiner Lebensgefährtin wurde seit der zweiten Kindesentbindung zwei Desmoid-Tumore diagnostiziert die auch nach der Schwangerschaft stetig wachsen. Da das SOS-Desmoidtumor-Forum keine neuen Mitglieder mehr annimmt, habe ich mich nun hier angemeldet. Ich unterstütze meine Lebensgefährtin schon von Beginn an und Aufgeben gibt es bei uns nicht!

    Sie hat einen großen Desmoid-Tumor im Kleinbecken ca. 13cm groß und eines an der rechten Hüfte ca. 6,5-7cm groß. Es ist furchtbar und Angsterregend.


    Sie wurde Anfangs von einem Dr. Professor (Chirurgen) betreut der mit dem Tumorzentrum in Essen kooperiert. Anfänglich hatte er ihr mit einem COX2-Hemmer (Antirheumatika/Antienzündliches Medikament wie Diclofenac oder Ibuprofen) namens "Celebrex" versucht zu behandeln/therapieren, absolut vergebens und erfolglos! Tumor wächst weiterhin aggressiv. Zeitweise kam dann auf Grund dessen ein SERM (Antiöstrogen) mit in die Therapie, namentlich: "Raloxifen Citrate" 60mg/täglich für ca. 3,5 Monate, sie setzte es wg. der Unverträglichkeit dann ab.


    Ich konnte nicht mehr Zusehen, dann fingen wir mit Alternativmedizin an, Vitamin D3 zur Zellsteuerung (mit Frontload) + Vitamin K2 in Tropfenform (für die Calciumsynthese und Speicher>Knochen) + Magnesium (damit das Vitamin D3 in das aktive Hormon umgewandelt werden kann).


    Zusätzlich nahm sie OPC (für die Durchblutung), Quercetin (wirkt als natürlicher Aromatesehemmer und Tyrosinkinasehemmer), Q10 (für die Mitochondrien), L-ARGININ (als Stickstoffmonoxid), L-Carnitin, Vitamin C (Kollagenbildung) und auch Omega 3 (Zellatmung) etc. + nach wie vor 200mg Celebrex/täglich.


    So konnten wir zunächst via MRT einen Stillstand des Desmoid-Tumors verbuchen, nur der Tumor an der rechten Hüfte zeigte ganz leichte (mm-weise/Toleranz +/-) degenerative Veränderungen auf. Nichtsdestotrotz war ich noch nicht zufrieden und bittete um eine Alternative Antihormon-therapie zu bzw. statt Raloxifen, mit Medroxyprogesteronacetat (3-Monatsdepot), damit begonn meine Lebensgefährtin dann auch unverzüglich und hatte nunmehr 2 Injektionen schon hinter sich, die Verträglichkeit ist ebenso hinnehmbar.


    So nun wurde es nach Monaten auch Mal wieder Zeit zur Kernspintomographie (MRT) und da kam der Schock, der große Tumor zeigte zwar nur leichte degenerative Veränderungen auf aber jeder mm kann lebensgefährlich werden und die Blutzufuhr behindern, der DT an der rechten Hüfte zeigte eine Vergrößerung von rund 0,5-1cm auf!


    Nun ist auch der zuständige Doktor fertig mit seinem Latein und wies uns auf einen erfahrenen Onkologen hin.


    Wir haben uns an die Uniklinik in Ulm gewandt, alle Unterlagen dorthin ansiedeln lassen und bald erfolgt dann eine Therapieempfehlung - aber wie wir wissen gibt es kaum Mittel mit dem man konkret behandeln kann, auch sind oft mit den potenteren Medikamente wie Imatinib oder Sorafenib - Chancen auf Verbesserung gar mit einer Chemo, aussichtslos.


    Zumal die Nebenwirkungen nicht ohne sind. Fakt ist aber, dass der Tumor inoperabel bleibt und unsere Sorgen zusammen mit dem DT wachsen. Selbst bei einem operablen Tumor sollte man auf Grund des Rezidivs und der Aggression des Desmoid-Tumors - wie wir wissen - niemals die operative Option, wählen.

    In der Gewebeprobe zeigte der Desmoid-Tumor leichte-/mäßige Östrogenrezeptoren bzw. Östrogene Ursächlichkeit auf.


    Da die Studienlage und die Therapiemöglichkeiten wie wir alle wissen nur auf Fallberichte beruhen, wird es Zeit präzise zu handeln, ohne das der Patient / die Patientin für wenig Wirkung andere gesundheitliche Einschränkungen in Kauf nimmt!


    Ich finde die Beratung der Desmoid-Fachspezialisten viel zu unzureichend und mühelos, wenn ich ehrlich sein darf. Wir bitten derzeit bei der zuständigen Gynäkologin um Tamoxifen Citrate in Kombination mit der 3-Monatsspritze MPA (s.c. Applikation). Denn Tamoxifen ist nicht nur ein SERM (Selektiver-Estrogen-Receptor-Modulator) der an die Östrogenrezeptoren andockt, sondern auch ein IGF-1 Wachstumshormonhemmer. Ohne IGF-1 auch kein Tumorwachstum mehr (zumindest könnte man davon ausgehen). Also ist Tamoxifen nicht nur ein Östrogenrezeptorenblocker sondern auch ein IGF-1 Hemmer,, merkt euch das. Toremifen ist eine Weiterentwicklung des Tamoxifens. Ich glaube aber dass es das nicht in deutschen Apotheken zu erwerben bzw. zu erhalten ist, daher müssen wir uns zumindest mit Tamoxifen zufrieden geben, der erfahrungsgemäß erträglicher als Raloxifen ist.

    Vitamin D3 (natürlich und immer mit K2 und Magnesium) setzen wir ebenso nicht mehr ab, da es zu Vitamin D3 und Desmoid-Tumor ebenso positive Fallstudien gibt (Google hilft). Durch Vitamin D3 entstehen neue Zellen und ohne dies entarten unsere Zellen. Zudem stimuliert es Antikörper die den Tumor zusammen mit dem starken Immunsystem angreifen.


    Derzeit wird zu dieser Kombination noch Kelp-Extrakt (Meeresalgen-/Meeresgemüse, Braunalgen), Astaxanthin und Omega-3 supplementiert. Ab und zu gibt es auch Mal CBD-Öl gegen die Schmerzen, da es Morphine ausschüttet.

    Nun kam mir noch das Schlafhormon "Melatonin" in den Gedanke. Es hemmt das Katabole Hormon Cortisol, über Nacht schaltet es das Wachstumshormon IGF-1 aus und die Eierstöcke werden auf Dauer lahmgelegt, so können diese kein Östrogen mehr produzieren (ähnlich wie bei Zoladex).


    Zudem kann Melatonin wie ein Tyrosinkinasehemmer bzw. Multikinasehemmer (Imatinib/Nexavar) über die gleichen Prozesse wirken. Bei einem Tumor bilden sich Äderchen (nennt sich "Angiogenese") und mit dieser Blutversorgung ernährt sich ein solcher maligner Tumor. Melatonin unterbindet dies und rasiert sozusagen diese Äderchen ab (=Anti-Angiogonese), der Tumor hungert aus, bildet sich zurück!


    Es ist kein Versprechen, aber eine Hoffnung die Vielversprechend ist und rein aus der Literatur heraus, wirksam! Natürlich mit alle anderen Mittelchen die Synergistisch miteinander arbeiten.

    Vielleicht gibt es ja ein paar Feedbacks zu meinem Beitrag und ich hoffe wir können zusammen arbeiten/kooperieren.



    Ich berichte jedenfalls weiter wenn ihr es wollt und möchte jedem Desmoid-Tumor Patienten Mut geben!



    MfG

    medico

  • Beitrag von medico ()

    Dieser Beitrag wurde von bermibs aus folgendem Grund gelöscht: Doppelter Beitrag nach Zusammenführung der Themen ().
  • Guten Morgen medico,

    positiv ist ja zu sehen, dass ein Desmoidtumor nicht die malignen Eigenschaften besitzt. Wenn eine Operation oder Bestrahlung in Frage käme hätte man es bestimm schon erwähnt. Hast Du schon einmal etwas von Imatinib gehört?

    LG

    es gibt keine Opfer nur Täter oder jedes Opfer ist auch Täter(Karmalehre)

  • Hallo medico,

    vielleicht helfen dir diese beiden Seiten weiter.

    http://www.papain-papaya.net/krebs.html

    https://www.heilpflanzen-Lexikon.com/papaya.html

    Ich trinke selbst jeden Tag zwei Tassen Papayablättertee zur Prophylaxe und kann es nur jeden empfehlen.

    viele Grüße

    Eugen

    Täglich Kokoswasser trinken hilft die Blutfettwerte senken, reinigt auch noch Blut und Nieren, und hilft dir beim Gelenke schmieren. ( Eigenzitat )

  • Hi, ich glaube nicht an Globuli!


    Ich glaube an die Sonne und Meeresgemüse (Algen), meines Erachtens nach die Beste Medizin! Alles natürlich und organisch.

    Ich glaube auch, dass Sonne, Meeresgemüse oder auch andere natürliche Mittel die beste Medizin sind.

    Globuli können aber trotzdem wirken, auch wenn man nicht daran glaubt und gewisse Interessensgruppen uns etwas anderes vormachen wollen. Denn auch natürliche Lebensmittel wie Kräuter heilen nicht nur über die Inhaltsstoffe, sondern auch über die Energie, Frequenzen, Informationen oder wie immer man das nennen mag, ebenso wie Licht allgemein, Heilsteine, Farben, Klänge, Düfte, ... oder auch Gedanken, warum auch nicht, was spricht dagegen?

    Heute weiß man schon, dass Materie auch "nur" Energie ist.

  • Hallo Medico,

    ich habe die beiden Themen zum Desmoid-Tumor zusammengeführt. Damit wird die Suche etwas erleichtert.


    Ihr habt ja schon einiges unternommen. Du führst Vitamin D und Omega 3 an. Wurden den die Laborwerte Blutspiegel Vitamin D (25D) und Omega-3-Index schon einmal bestimmt?

    Hier sollten optimale Werte im oberen Bereich angestrebt werden, Vitamin D um 100 ng/ml (Norm 60 - 100 ng/ml) und der Index 10 - 11 % (Norm 8 - 11 %).


    Insgesamt würde ich dir raten, dich einmal mit der Zellsymbiosetherapie/Mitochondrientherapie zu beschäftigen (Therapeuten). Ich denke, sie kann hier einiges ausrichten. Die Mitochondrien hast du ja bereits angesprochen, auch den wichtigen Mikronährstoff Coenzym Q10. Zu nennen wäre hier auch Alpha-Liponsäure.

    Zur Aktivierung von Mitochondrien hat sich Curcumin bewährt. Die Einnahme (2 x ein Gramm je Tag) sollte als Pulver mit Öl (z.B. Olivenöl) im Mund gemischt erfolgen. Das längere Spülen im Mund sorgt für eine gute Aufnahme über die Mundschleimhäute.

    Curcumin hat ja weitere gute Eigenschaften, wie z.B. Entzündungshemmung.


    Weiterhin wäre eine grundlegende und umfassende Entgiftung/Ausleitung von Schwermetallen/Aluminium sinnvoll.


    Die von mir genannten Punkte sind Bestandteil der ganzheitlichen Zellsymbiosetherapie.

    Liebe Grüße

    Bernd

    „Sage mir, was du isst, und ich sage dir, wer du bist.“ (Jean Anthelme Brillat-Savarin)