Autoimmunhämolytische Anämie (AIHA) einige Wochen nach überstandener Immunthrombozytopenie (ITP) - evtl. Evanms Syndrom

  • Hallo!

    Hier ist meine Geschichte...

    (Folgende Nachricht habe ich auch Herrn Gräber geschrieben... ich würde auch neu formulieren für diesen Teil des Forums, aber mit den drei Kindern habe ich nicht die Zeit dafür...)


    Ich bin verzweifelt auf der Suche nach Möglichkeiten, meinen Mann zu retten. Er hatte 2016 eine Imunthrombozytopenie, bei der er trotz sehr niedriger Thrombozytenwerte (das niedrigste waren 1000/Mikroliter - anstatt mind. 150.000) eine recht milde Klinik. Nachdem die Leitlinien-Therapien (Dexamethason, Prednisolon) nichts bewirkt hatten, wollte man ihm einen monoklonalen Antikörper geben, was wir abgelehnt haben. Wir haben uns noch auf einen Thrombopoeitin-Agonisten eingelassen, der aber auch nichts bewirkt hat. Dann haben wir entschieden, nichts weiter schulmedizinisches zu unternehmen. Ich habe meinen Mann auch an eine Heilpraktikerin vermittelt - wobei mein Mann nicht nur gegenüber den schulmedizinischen Verfahren skeptisch und kritisch war/ist, sondern auch in Bezug auf jedenfalls diese Heilpraktikerin (sie arbeitet mit Bioresonanz zur Diagnose). Ich hatte in der Zeit auch versucht, ihn glutenfrei und frei von Milchprodukten und Zucker zu ernähren. Einige Wochen nach Beginn der ITP waren die Werte dann wieder in der Norm!



    Dieses Jahr, 2018, dasselbe: petechiale Blutungen zeigten uns, die ITP ist wieder da. Mein Mann liess sich diese Diagnose bestätigen, unternahm aber sonst nichts: weder schulmedizinische noch alternative Behandlung, und auch keine besondere Ernährung (wir ernähren uns grundsätzlich bio und vollwertig, wobei mein Mann im Ggs zu mir Milchprodukte isst und auch eher mal Süßes). Diese "watch and wait-Strategie" war möglich, da seine Klinik wieder milde war (keine auffälligen Blutungen etc) - und einige Wochen später waren die Thrombozyten wieder da!


    Nun - etwa fünf Wochen nach der "Heilung" hat er eine autoimmunhämolytische Anämie entwickelt. Manche Ärzte sprechen vom Evans-Syndrom, das AIHA und ITP kombiniert. Aktuell sind allerdings - zum Glück!!! - die Thrombozythenwerte meines Mannes normal.


    Er liegt im Krankenhaus, immer nah am Tod: sein Hämoglobinwert ist aktuell zwischen 3 und 4. Er wollte kein Prednisolon, sondern bat darum, dass man ihm nur Bluttransfusionen gibt... es ist nun einmal so, dass man ohne Erythrozyten nicht leben kann... aber damit hat er es sich mit den Ärzten dort verscherzt. Er gilt nun als schwieriger Patient. Mittlerweile macht er alles mit - bekommt Prednisolon... zischendurch, wenn es nicht anders geht auch immer mal eine Bluttransfusion (aber sein Körper greift auch die Fremd-Erys an und zerstört diese), und gestern bekam er eine Hochdosis Immunglobuline. Eine Ursache hat man bisher nicht gefunden, da im CT allerdings eine milchige Stelle in der Lunge auffiel, bekommt er nun auch noch Antibiose, ein Penicillin und ein Makrolid - um das Krankenhaus-Keimsprktrum abzudecken.


    Es geht im schlecht, auch psychisch. Ich weiß wie das im Krankenhaus ist... man fühlt sich ohnmächtig und ausgeliefert, wenn man nicht das Glück hat, an einen diskussionsbereiten Arzt zu kommen. Das Problem ist: er ist mutig und ringt um Selbstbestimmung - schwebt aber zwischen Leben und Tod. Einfach "gar nichts" machen geht nicht, dann stirbt er... jedenfalls, wenn der Hb noch weiter fällt. Natürlich weiß keiner, was passiert wäre, wenn man ihn zur Sicherheit "nur" dauerüberwacht hätte, gar nichts gegeben - oder gar etwas alternatives... aber er kam mit einem Hb von 6 ins Krankenhaus (und natürlich einer massiven Gelbsucht durch die Hämolyse), und diesem Wert konnte man beim Fallen zusehen. Ich verstehe schon ,dass die ärzte etwas machen mussten.


    Nun habe ich die große Bitte an Sie... haben Sie eine Idee? Etwas, mit dem wir das Immunsystem wieder ins Gleichgewicht bringen können? Wenigstens so, dass er auf einen erträglichen und nicht mehr lebensbedrohlichen Wert kommt und raus ist aus dieser lebensbedrohlichen Zone... ich kann nicht mehr lange so... im Netz (ich weiß, da sollte man auch nicht rumlesen) findet man je nach Quelle auch Aussagen wie, dass "Evans meist mit dem Tode endet"... das darf nicht sein... noch nicht! Wir brauchen ihn, ich und die Kinder... und er hat noch so viel vor! Ich habe so Angst, dass ihm die Therapien im Krankenhaus auch schaden... seinen Körper nur noch mehr belasten... aber ich bin, auch wenn ich selbst phytotherapeuthisch und homöopathisch behandel, auch keine, die per se alles schulmedizinische verteufelt. Ich weiß, dass Intensivmedizin Leben rettet... aber wir brauchen jetzt einen anderen Ansatz. Einen, der meinem Mann zur Heilung verhilft, zur Lebensrettung.

  • Newsletter für Vitalstoffe von René Gräber

  • Hallo Alkmene

    Erst mal herzlich willkommen bei uns. Toll, dass du bei dieser Belastung und den drei Kindern noch die Kraft aufbringst dich anderweitig zu erkundigen.

    Mit fällt bei Autoimmun erst mal nur Vitamin D Hochdosis ein ( mind 10.000iE m/Tag in diesen Fall).+ Vitamin-C-Hochdosis+Entgiftung.

    Werden die Krhs-Ärzte sicher nicht mitmachen. Ambulant diese Krankheit zu behandeln, dürfte zur Zeit unmöglich sein.

    Also käme nur ein Krhs. mit alternativer Behandlung in Frage, die sich dann auch noch mit dieser Erkrankung auskennen müssen.

    Ich kenne bei alternativen Krhs. in Deutschland nur das in Herdecke ( anthroposophisch ausgerichtet?).

    Einmal hoffe ich auf Rene u. du könntest bei deiner Krankenkasse nach weiteren fragen

    Gleichzeitig frage ich mich, was stärkt dein Nervenkostüm? Vitamin D , Vitamin-B-Komplex+ kalium/magnesium-gemisch wäre 1 Antwort.


    Alles alles Gute

    LG Gabriele

    .

  • Hallo Alkmene,


    bei der von Dir beschriebenen Erkrankung habe ich auch sofort an eine Hochdosis-Therapie gedacht, wie Ragusa. Dass die Ärzte im Krkh nicht sonderlich begeistert sind, ist klar. Schulmedizin eben.

    Leider kann ich Dir nur ein ganz kleinwenig helfen - mit einem Link, über den Du eventuell Alternativ-Mediziner findest für solch eine Vitamin C-Hochdosis-Therapie:

    : https://www.vitalstoffmedizin.com/sepsis-vitamine-c-b1/

    : https://www.vitalstoffmedizin.com/vitamin-c/


    Wünsche Euch viel Kraft!!

    Dieselben Leute, die glauben, dass die Erde überbevölkert ist, sagen, sie könnten unser aller Leben retten mit einem Impfstoff!

    Und dieselben Leute, die glauben, sie könnten das Klima retten, indem sie die Sonne verdunkeln, wollen, dass wir Solarenergie nutzen!

    3 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

  • Ich hatte in der Zeit auch versucht, ihn glutenfrei und frei von Milchprodukten und Zucker zu ernähren. Einige Wochen nach Beginn der ITP waren die Werte dann wieder in der Norm!

    Ich würde zusätzlich auch rotes Fleisch meiden▪ (Schwein, Rind, Schaf, Ziege,...) wegen der Sialinsäure Neu5gc. Es gibt die Theorie, dass diese Autoimmunerkrankungenˍ auslösen können, ich glaube daran. Fluorid und andere Gifte natürlich auch meiden.


    Dann würde ich schulmedizinisch oder auch mit Bioresonanz speziell nach Plasmodien suchen lassen und diese dann, wenn vorhanden, mit Wermut, Chinarinde, Weidenrinde, Kalmuswurzel, Melisse, ... oder andere alte oder neue Malariamittel ausrotten versuchen.

    Zusätzlich Schachtelhalmkraut (Silizium) und Vitamin C in Form von Hagebutte, Johannisbeeren, Acerolakirschen, Kohlgemüsen um Arterien zu stärken.

    Wege entstehen dadurch, dass man sie geht. (Kafka)

    4 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

  • Dies ganze Programm geht nur zu Hause, was aber beim heutigen Stand des Hb-wertes▪ und der Thrombopenie unmöglich ist. Und mit Bioresonanz hat es sich bereits eine HP verdorben. Umweltgiftsuche wäre sicher gut aber stationär. Wenn sich das Evans-Syndtom bewahrheitet, muss ohnehin anders entschieden werden. Ich weiß noch nicht mal, ob in Herdecke Umweltbelastungen behandelt.

    Sehr schwieriges Krankheitsbild.

    LG Gabriele

    4 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber

  • Hallo und danke für Eure Hinweise!

    Ja, derzeit sind bestimmte Therapiansätze, die schulmedizin. nicht anerkannt sind, wohl nicht möglich. Ich bin auf eine Studie von 2018 gestossen, in der es Hinweise gibt, dass die Einnahme von Natron (Bicarbonat)ˍ das Immunsystem von pro-entzündlich auf anti-entzündlich umpolt, recht schnell sogar. Das war bisher nur eine präklinische Studie, also Grundlagenforschung, und sie sagen selbst, man kann noch nichts zu dem vermuteten therapeuthischen Nutzen bei Autoimmunerkrankungen (das war so ein Ausblick) sagen und schon gar nicht einfach nehmen... aber wenn es nicht schadet, könnte man das vielleicht begleitet versuchen. Danke Euch allen für Eure Unterstützung und bisherigen Input, ich werde Kontakt aufnehmen zu Ärzten, die alternative Ansätze verfolgen!

    Ich bin dankbar für jede Idee und Anregung!

    Liebe Grüße

    3 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

  • Wenn dein Mann stationär und abgeschirmt von allem liegt, wird es alternativ schwierig, da man ihn weder besuchen kann noch ihm "Mittel" zukommen lassen darf.

    Sämtliche Autoimmunerkrankungen sind durch Umweltgifte verursacht. Die übliche Medizin hilft da nicht, weil es die Ursache definitiv nicht trifft und die Symptomunterdrückung irgendwann an ihre Grenzen kommt.

    Eine Entgiftung wäre nach meiner Erfahrung der richtige Weg.

    Liebe Grüße
    Avalonis

  • Ist ja unser aller Meinung, nur beißt sich hier der Hund in den Schwanz:

    Wie willst du jmd. bei diesem Hb ambukant entgiften? Entweder Blutkonserven, dann stationär und Cortison.

    Oder zu Hause mit hohem Risiko u. alternativer Entgiftung, die auch den Hb verbraucht.

    Also bleibt nur das Alternative Krhs. in Witten- Herdecke.

  • Eine Entgiftung wäre nach meiner Erfahrung der richtige Weg.

    eine Entgiftung ist immer richtig, aber niemals der einzige Weg. Und dass sämtliche Autoimmunerkrankungen nur durch Umweltgifte verursacht sind, eine unbewiesene Behauptung.. Denn auch wenn Entgiftung hilft, ist das kein Beweis für die einzig wahre Ursache.

    Viele werden auch gesund, wenn sie rotes Fleisch und Milchprodukte meiden oder zumindest stark einschränken.

    Wege entstehen dadurch, dass man sie geht. (Kafka)

  • eine Entgiftung ist immer richtig, aber niemals der einzige Weg. Und dass sämtliche Autoimmunerkrankungen nur durch Umweltgifte verursacht sind, eine unbewiesene Behauptung.. Denn auch wenn Entgiftung hilft, ist das kein Beweis für die einzig wahre Ursache.

    Viele werden auch gesund, wenn sie rotes Fleisch und Milchprodukte meiden oder zumindest stark einschränken.

    Kann es das Ziel sein, sich sein Leben lang einzuschränken, wenn es einen anderen gibt?
    Unbewiesen ist diese Tatsache nicht, allerdings nicht anerkannt.

    Liebe Grüße
    Avalonis

  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber

  • Kann es das Ziel sein, sich sein Leben lang einzuschränken, wenn es einen anderen gibt?

    Wenn man ungesunde Lebensmittel durch andere, gesündere ersetzt, ist es keine Einschränkung, sondern eine Bereicherung. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich vermutlich am meisten verschiedene Lebensmittel esse, allein schon wegen der vielen Kräuter und Gewürze.

    Das Essen von Produkten aus Massentierhaltung und Fertigprodukten schränkt ein.

    Wege entstehen dadurch, dass man sie geht. (Kafka)

    Einmal editiert, zuletzt von kaulli ()