Botulismus, selten aber sehr gefährlich - Erfahrungen, Tipps und naturheilkundliche Möglichkeiten (Rekonvaleszenz - Nachbehandlung)

Offenbar spielt der Bluterguss in der Nähe des Sehzentrums noch eine Rolle. Beim Training verschlechtert sich die Sicht, und er sucht die richtige Balance zwischen Training und Ruhe. Offenbar schwillt der Bluterguss bei körperlicher Anstrengung noch an. Aber es geht deutlich aufwärts.

Mein Sohn hat uns eine Sprachnachricht geschickt. Er kann trotz Tracheotomie mit Hilfe einer Logopädin sprechen. Es war noch mühsam, aber mit erkennbarer Stimme. Das ist ein großer Fortschritt und motiviert zu weiterem Training. Als nächstes wird er wohl in eine REHA-Klinik verlegt werden. Er soll nun eine PEG, eine Magensonde durch die Bauchdecke statt durch die Nase, bekommen. Auch das ist trotz des Eingriffs ein Stück Freiheit, da er sich selbst damit versorgen kann.

Vielen Dank, auch allen hier eine einigermaßen ruhige Silvesternacht und ein gutes neues Jahr!

Müde geht ein Jahr.

aber voller Zuversicht

naht das Neue schon

Mit meinem Haiku und einem Bild von KI grüße ich Euch und wünsche Euch ein gutes neues Jahr, besser als das Alte

Ein Update zum Botulismus:

Mein Sohn ist noch immer im Krankenhaus. Es hat sich gezeigt, dass es zwei Ursachen gibt. Durch den Gehirnscan am ersten Tag im Krankenhaus wurde eine Anomalie gefunden. Die Anamnese befasste sich nun damit, statt den Botulismus gezielt zu behandeln. So wurden zwei Wochen verloren, in denen man evtl. noch mit Antitoxin weiter Schäden vermeiden hätte können. Die Nervenfunktionen kommen allmählich zurück, aber im Gehirn hat sich im Sehzentrum ein Tumor gezeigt, der schnell gewachsen ist. Deshalb wurde gestern eine Operation beschlossen, mit seiner Zustimmung und bereits heute durchgeführt. Sie verlief optimal in einem Bruchteil der geplanten Zeit. Der Tumor wurde total entfernt, aber das Sehzentrum für die linke Seite war bereits zerstört. Das Gesichtsfeld links ist also völlig weg. Meine Tochter ist jetzt bei ihm. Auf der Schreibtafel schrieb er „ich bin klar“ und „sehr glücklich“. Auf einem Foto lächelt er, muss aber eine Augenmaske tragen, da ein Fluoreszenzmittel verwendet wurde, das die Augen sehr lichtempfindlich macht. Ich bin auch sehr glücklich, weiß aber, dass moch ein sehr langer Weg ist, bis er wieder ein normales Leben führen kann. Der Gesichtfeldausfall wird bleiben, aber das Gehirn wird lernen, damit umzugehen.

Es sieht so aus, als hätte sich die Sicht durch die OP sogar verbessert. Die nächsten Tage werden es zeigen.

Ich danke euch! Er hat noch einen langen Weg vor sich. In aller Schwäche ist er erstaunlich stark. Er hat mit meiner Tochter alle finanziellen Fragen geregelt, sein Testament erneuert und veranlasst, dass in seinem Haus alles Nötige gemacht wird, Sicherung gegen Wasserschäden usw. Egal wie der Heilungsweg geht, darf er wegen der Gehirn-OP mindestens 3 Monate nicht Auto fahren. Aber das ist bis jetzt das kleinste Problem. Wegen der langen Untätigkeit schwinden die Muskeln und müssen später wieder aufgebaut werden. Nach der OP darf er 3 Tage nicht trainieren. Die Funktionen kehren nur sehr langsam zurück. Sein rechter Arm ist noch sehr schwach. Aber er kann wieder sein Handy bedienen, was lang nicht möglich war. Die Sprachkanüle soll er auch drei Tage nicht benützen, kann sich also nur mit Schreibtafel, Handzeichen und Handy verständigen.

Drei Tage nach der OP geht es erstaunlich gut. Dass es sich um ein Glioblastom handelt, ist zwar eine niederschmetternde Diagnose, aber der Tumor war noch klein, wurde total erfasst, und mein Sohn war in guter körperlicher Verfassung vor dem Botulismus. Womöglich war der Botulismus die Chance, den Tumor rechtzeitig zu erkennen. Es gibt neue Therapien, und mein Sohn hat zugestimmt, an einer Studie teilzunehmen. Nachdem es ihn mit zwei schweren Krankheiten gleichzeitig getroffen hat, sollte Gott ihm doch jetzt ein bisschen beistehen. Ende November war er noch topfit. Nun ist er seit fast 7 Wochen pflegebedürftig im Krankenhaus.

Update

Mein Sohn ist weiterhin im Krankenhaus. Er wird jetzt 6 Wochen 5 mal wöchentlich bestrahlt. Parallel dazu bekommt er eine niedrig dosierte Chemotherapie. Dem hat er zugestimmt. Es ist seine Entscheidung. Die Botulismus-Symptome bilden sich nach und nach zurück. Er kann jetzt selbstständig aufstehen und umhergehen, wenn er nicht an Schläuche und Kabel gebunden ist. Heute hat er gemeldet, dass er sich ohne Hilfe rasiert und gewaschen hat. Was das Sehen betrifft, macht der Verlust des linken Sehfeldes Probleme. Mit Übungs-Apps auf dem iPad trainiert er mit einigem Erfolg. Er hofft nächste Woche das Tracheostoma, das Atmen durch eine Halskanüle loszuwerden und dann hoffentlich bald die Magensonde. Er musste zustimmen, während der Bestrahlung keine alternativen Methoden zu verwenden. So wie es jetzt ist, kann er das gar nicht. Ein Problem ist, dass hier zwei schwere Erkrankungen vorliegen, die zum Teil widersprüchliche Behandlungen verlangen. Das Glioblastom galt früher als absolut tödlich. Inzwischen gibt es Behandlungsmethoden die Chancen bieten. Die Chancen meines Sohnes: Ungewöhnlich frühe Entdeckung durch den Botulismus, zuvor sehr gute Kondition, der Wille zu überleben wegen seiner beiden Kinder.

Zitat von Sascha9

...und eine wundervolle Mutter, die ihn aus vollstem Herzen unterstützt.

Zum Glück nicht allein. Meine Tochter hat gleich am Anfang ihren Flug aus den USA umgebucht, Mann und Kinder kamen nach und flogen allein zurück. Sie verhandelte mit den Ärzten, hielt die ersten Vorlesungen des Semesters online, regelte vieles, was ich als digitale Analphabetin nicht so kann und flog erst zurück, als die Operation gut überstanden war. Auch jetzt telefoniert sie aus Übersee noch mit den Ärzten. Sie ist Professorin für Psychologie, Schwerpunkt Gerontologie, also irgendwie vom Fach.

Auch seine Freundin, seine Ex-Frau, deren Freund und ein Jugendfreund aus seiner Grundschule sind sehr hilfreich. Morgen holt mich eine junge Studentin, die dort studiert, ab und bringt mich hin, da ich keine langen Strecken mehr mit dem Auto fahre. Das Lesen fällt noch schwer. Aber er übt und kann auf dem iPad die Schrift beliebig groß stellen.

Update:

Mein Sohn ist immer noch im Krankenhaus. Die Botulismus-Symptome gehen zurück. Er kann selbstständig aufstehen und umherlaufen, sich waschen und rasieren, wird aber behindert durch den Schlauch der Nahrungszuführung. Die Magensonde geht nicht mehr durch die Nase. Er hat jetzt einen Zugang durch die Bauchwand. Gestern wurde das Tracheostoma entfernt. Er kann nun frei atmen und sprechen. Er hofft bald auch die Magensonde los zu werden. Nachdem nun die Botulismusfolgen zurückgehen, ist das Glioblastom im Vordergrund.

Er wird an 5 Wochentagen bestrahlt und bekommt gleichzeitig eine niedrig dosierte Chemotherapie als Infusion. Der Tumor hat einen Teil des Sehzentrums zerstört, so dass das linke Gesichtsfeld fehlt. Das bringt große Probleme mit sich. Er lernt wieder lesen, vor allem mit dem iPad, wo er die Schrift vergrößern kann. Es gibt Übungen, mit denen er das fehlende Feld teilweise kompensieren kann, und er übt fleißig. Es gibt auch Brillen, bei denen durch ein Prisma durch Spiegelung ein Teil des linken Blickfeldes sichtbar wird. Er wird auf lange Sicht nicht mehr Auto fahren können. Aber mit diesen Prismen, Peli-Lenses, haben nach langer Übung Betroffene wieder Auto fahren können. Sonst ist die Gefahr, Hindernisse auf der betroffenen Seite (hier links) einfach nicht zu sehen, zu groß.

Zunächst ist wichtig zu verhindern, dass der Tumor, der früh erkannt und komplett entfernt wurde, nicht wiederkommt. Nach der Bestrahlung und Chemo wird er vermutlich lebenslänglich TTF = Tumor Treating Fields am Kopf tragen. Das sind Elektroden, die die Teilung von Tumorzellen verhindern. Nach Lehrmeinung teilen sich bei Erwachsenen normale Gehirnzellen nicht mehr. Differenzierung geschieht. nur noch durch neue Synapsen.