Aggressive Fibromatose (Desmoid-Tumor)

  • Du sprichst von Homöopathie und nun plötzlich vom Essen, dass ist echt verwirrend. Jedenfalls kenne ich mich im endokrinen System sehr gut aus, vielleicht sogar besser wie so mancher Endokrinologe. Daher sage ich dir, wir haben schon seit Tag des Befundes richtig Dampf gegeben.


    Selbst wenn sie ab und zu ein Skyr-Joghurt isst, hat es auf Grund des Tamoxifen gar keinen Einfluss.


    Ich behandel a) mit Vitamin D3 weil ich davon viel halte und spezialisiert bin b) es Daten hierzu in Bezug auf Desmoid-Tumore gibt und c) alles andere kaum bis gar keinen Sinn macht d) die letzte Möglichkeit Sorafenib und Methadon wäre (und ich dies so gut es geht verhindern möchte).


    Ich denke die von mir oben geschilderte Therapieplanung mit allem drum und dran, ist der Schlüssel. Viel rumphilosophieren bringt einfach nichts, denn an Simsaladim Hokuspokus glaube ich nicht und hat sich bisher auch nicht bewährt.


    Schönen Sonntag.

    Mit freundlichen Grüßen

    Dr. Medico

  • die letzte Möglichkeit Sorafenib und Methadon wäre (und ich dies so gut es geht verhindern möchte).

    Hallo Dr Medico. Ich bin selber seit über 30 Jahren Desmoid Patient und wurde bisher mit Strahlentherapie, Imatinib Mesylat,(GLIVEC), und Op's behandelt. Mein behandelnder Arzt hatte für mich eine relativ neue Antikörpertherapie vorgesehen siehe: Avastin,(BEVACIZUMAB), : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4819267/ Da aber mein Tumor derzeit einen Wachstumsstopp aufweist, wurde diese Therapie vorerst zurückgestellt !


    LG Ralf H.

  • Hallo Dr Medico. Ich bin selber seit über 30 Jahren Desmoid Patient und wurde bisher mit Strahlentherapie, Imatinib Mesylat,(GLIVEC), und Op's behandelt. Mein behandelnder Arzt hatte für mich eine relativ neue Antikörpertherapie vorgesehen siehe: Avastin,(BEVACIZUMAB), : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4819267/ Da aber mein Tumor derzeit einen Wachstumsstopp aufweist, wurde diese Therapie vorerst zurückgestellt !


    LG Ralf H.

    Hallo Ralf,


    ich kenne Imatinib, ist ein Tyrosinkinasehemmer, Bioflavonoid Quercetin hat eine ähnliche Wirkung in Bezug auf die Angiogenesehemmung. Bevacizumab ist nach Sorafenib eines der fortgeschrittenen Wirkstoffe. Das Problem bei so starken Medikamenten ist, dass das Wirk- und Nebenwirkungsverhältnis nicht passt. Eine garantierte Indikation im Hinblick auf Arzneimittel-Therapie und Desmoidtumore gibt es leider nicht. Meine große Hoffnung liegt nach wie vor bei Vitamin D3 (stimuliert Antikörper, Zytokine und agiert als Immunmodulator). Arzneimittel wie Tamoxifen wo die Heilquote bei 50:50 liegt, schließen wir ebenso nicht aus. Großteils therapiere ich den DT bei meiner Lebensgefährtin. Ende Juli nochmal ein MRT-Bild, sollte sich da nichts getan haben, werde ich in die effektivsten Naturheilmittel investieren und damit in Hochdosis therapieren.


    Gute Genesung wünscht dir

    Medico

  • Hallo..., mein behandelnder Arzt war bis noch vor kurzem Dr. Grünwald in der MHH. Er ist nach meinen Erfahrungen ein gut informierter Desmoid-Spezialist und hat als leitender Arzt die Studie, die ich als Link aufgeführt hatte, selber geleitet. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4819267/ Er versicherte mir, dass Bevacizumab, zumindest bei dem 16 jährigen Patienten so gut wie keine Nebenwirkungen hervorgerufen hatte. Ich hatte dir mit diesem Beispiel zeigen wollen, dass es noch andere Notlösungen gibt. Ich selber glaube auch an die, zumindest wachstumsstoppende Wirkung von Vitamin D und den B Vitaminen. Nach 30 Jahren kenne ich mich recht gut mit der AF Krankheit aus. Ich nehme selber tägl. einen B-Vitamin Komplex und wöchentlich D Vitamin 20000 i.E.

    Du hattest geschrieben, dass,

    Desmoid-Tumore die vom Knochen ausgehen und mit Muskelfaszien umrandet sind.

    das ist nach meinem Wissenstand nicht ganz korrekt. Mein Tumor begann auf der Faszie des Vastus medialis zu wachsen und fraß sich dann durch andere Muskelpartien, bis auf den Femur Knochen durch. Hier drang er dann über das Periost in den Knochen ein. Er hat sich jetzt intraossär im Knochenmark ausgebreitet.


    Ich wünsche euch viel Erfolg bei euren Heilungsversuchen !


    Ralf H.

  • Ich hatte dir mit diesem Beispiel zeigen wollen, dass es noch andere Notlösungen gibt.

    Hallo Ralph,

    eine sehr billige "Notlösung" könnte auch das Heilkraut Wermut (Artemisia) sein, als Pflanze, die man jetzt um ein paar Euro in jeder Gärtnerei kaufen kann. Wermut tötet Parasiten und Krebszellen, das wussten schon die alten Chinesen und in der Neuzeit Hulda Clark. Später hat es auch eine schulmedizinische Studie zu Artemisinin gegeben: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22185819

    Ich würde aber immer das echte Kraut bevorzugen.

    Und ich würde keine Milchprodukte mehr essen, gar keine, wegen der Hormone und auch wegen der Sialinsäure Neu5gc, die im Verdacht steht, Autoimmunerkrankungen und Krebs auszulösen.


    Vitamin D würde ich natürlich auch nehmen, weil es neue Zellen schneller bildet, aber die würde ich mir nicht gleich wieder mit einer artfremden Sialinsäure von Kuh und Schwein verhauen, sondern lieber viel Gemüse, Beeren, Nüsse, Samen, Kerne, Kräuter, Gewürze, Wurzeln, Rinden und Fermentiertes wie Kimchi essen. Eiweiß in Form von Fisch, Geflügel, Eier, Hülsenfrüchte (eventuell fermentiert).

  • Hallo Ralf,


    Desmoidtumore sind Weichteiltumoren leiten sich von Muskeln, Bindegewebe, Gefässen, Fett- oder Nervengewebe ab und wachsen daher häufig in unmittelbarer Nähe zum Knochen.

    Die Ursachen für Knochentumoren sind bisher nicht genau geklärt. Einige werden jedoch vererbt, was auf die Bedeutung genetischer Faktoren hinweist. Zu den wichtigsten Symptomen von gutartigen Knochentumoren gehören Verformungen von Knochen und Gelenken, Druckschäden an Nerven und Blutgefässen sowie Schmerzen.

  • Danke für deine gut gemeinten Erklärungen. Mir sind die Unterschiede zwischen Knochen-und Weichteiltumoren bekannt. Ich hatte hier in diesem Thread auch schon ähnliche Informationen erstellt. siehe: Meine Beiträge auf Seite 3 im Desmoid Thread. Ich selber schreibe seit ca.7 Jahren unter dem Pseudonym Ralf H. Beiträge im SOS DESMOID FORUM.

    Desmoidtumore sind Weichteiltumoren leiten sich von Muskeln, Bindegewebe, Gefässen, Fett- oder Nervengewebe ab und wachsen daher häufig in unmittelbarer Nähe zum Knochen

    Dennoch war es bei meiner Desmoidtumor Mutation so, dass er ein Loch in das Periost und dann in das Femur gefressen hatte und sich jetzt im Knochenmarksraum befindet.

    Diagnose besteht zweifelsfrei !


    Das aber nur so nebenbei.....LG Ralf H.

  • Danke für deine gut gemeinten Erklärungen. Die Zusammenhänge, b.z.w. Unterschiede sind mir geläufig. Ich hatte hier in diesem Thread auch schon ähnliche Informationen erstellt. siehe: Meine Beiträge auf Seite 3 im Desmoid Thread. Mir ist der Unterschied zwischen Knochen-und Weichteiltumor bekannt. Ich selber schreibe seit ca.7 Jahren unter dem Pseudonym Ralf H. Beiträge im SOS DESMOID FORUM.

    Dennoch war es bei meiner Desmoidtumor Mutation so, dass er ein Loch in das Periost und dann in das Femur gefressen hatte und sich jetzt im Knochenmarksraum befindet.

    Diagnose besteht zweifelsfrei !


    Das aber nur so nebenbei.....LG Ralf H.

    Hallo Ralf,



    finde ich super das du da so engagiert bist. Wir müssen Erfahrungen austauschen, Zusammenhalten und dagegen kämpfen! Daher danke für die ganzen plausiblen Info's!


    Medico

  • Hallo,


    es wird zwar Vitamin D3 mit Vitamin K2, Magnesium und Boron empfohlen, dass Boron (auch Bor, Borax genannt) fliegt raus. Ich habe fleißig recherchiert, hierzu gibt es hinsichtlich des Desmoid's gar keine Daten und ich spiele ungerne mit Feuer, auch wenn viele HP Vitamin D3 mit Cofaktoren wie Boron empfehlen. Ein Desmoid-Tumor ernährt sich von Östrogenen und Zucker. Es gibt nirgendwo gesicherte Belege dazu, ob Boron bei der Frau das aktive Östrogen stimuliert oder nicht. Das kann die Wirkung des Tamoxifen aufheben.


    Deshalb, Planänderung:


    30.000ie. Vitamin D3

    150uq Vitamin K2

    1600mg Magnesium

    10.000mg Vitamin C

    120mg Tamoxifen

    200mg Celebrex (Sulindac)

    /Täglich.


    Ist mein letzter Update hier. Ich melde mich Ende Juli, da steht der MRT-Termin schon am 30.07.2019 um 09:50 Uhr.


    Mit freundlichen Grüßen

    Medico

  • Hallo,


    da Tamoxifen Mitochondrien-Toxisch wirkt, dachte ich man könne dies mit Vitamin C verhindern. Leider kann Vitamin C ebenso die Wirkung des Tamoxifens reduzieren. Wir haben heute den Plan umgestellt.


    30.000i.e. Vitamin D3

    150uq Vitamin K2

    1 Kapsel Super K (K1, K2 MK-7 und MK-4)

    1600mg Magnesium

    5000mg Quercetin

    1000mg Vitamin C

    620mg reines OPC

    120mg Tamoxifen

    200mg Celebrex (Sulindac)

    /Täglich.


    Quercetin unterstützt Tamoxifen, insbesondere bei Hemmung der Angiogenese.


    Studien:

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7636308/

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26214621/

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20804812/


    Bei dem Tumor sollte man tatsächlich nur das geben worin es auch Daten gibt.


    Mit freundlichen Grüßen

    Dr. Medico

    3 Mal editiert, zuletzt von bermibs () aus folgendem Grund: deutsche Fassung für Links eingefügt

  • Hallo hatte am Freitag mein mrt... Und zum Glück ist alles gleichgeblieben......vielleicht gibt er jetzt Ruhe..... 🤗Vielleicht liegt es daran das ich jetzt vitamin d und b, curcumakapseln 2 mal täglich zusätzlich einnehmen.... Neben meiner normalen Therapie von tamoxifen und celecoxib.... Mal schaun was sie morgen sagen werden habe kontrolle in Graz..... LG melde mich wieder....

  • Das ist ja sehr erfreulich für dich.


    Diese Art Tumor scheint ja, wenn man den Verlauf bei Dr. Medicis Fau und deinen nebeneinander betrachtet, seeeehr unberechenbar zu sein.

    Hast du nich irgendetwas an deinem Leben geändert: weniger Stress, Ernährung etc?

    Wie alt bist? Und was ist "celecoxib"?

    Mit lieben Grüßen Gabriele


    "Die Mikrobe ist Nichts, das Milieu Alles!" (Béchamp)

  • Cox - 2hemmer.... Bei uns in Österreich werden wahrscheinlich andere Medikamente genommen???, ich bin 38 Jahre alt.... Ernährung mehr Obst und Gemüse habe auch eine 14 tägige Natron Kur gemacht.... War bei einer kienesologin...... Und trinke mein mineral mit calcium magnesium und Zitrone....😊Ob das der Grund war keine Ahnung... Ich hoffe mal..... Nimm 40 mg tamoxifen und 300 mg celecoxib am Tag.. Lg

  • Cox-2-Hemmer ist im Phyto-Bereich Curcumin +Boswellia.

    Überzeugendes/bestes Produkt für mich wegen Aufbereitung ohne reizendes Piperin:

    Curcumin-Loges-plus! Mit Mizellentechnik!!

    Frag mal Eremitin : hat Erfahrung damit.

    Mit lieben Grüßen Gabriele


    "Die Mikrobe ist Nichts, das Milieu Alles!" (Béchamp)

  • Hallo hatte am Freitag mein mrt... Und zum Glück ist alles gleichgeblieben......vielleicht gibt er jetzt Ruhe..... 🤗Vielleicht liegt es daran das ich jetzt vitamin d und b, curcumakapseln 2 mal täglich zusätzlich einnehmen.... Neben meiner normalen Therapie von tamoxifen und celecoxib.... Mal schaun was sie morgen sagen werden habe kontrolle in Graz..... LG melde mich wieder....

    Hallo Liebe5


    lt. Studien sollte man 120mg Tamoxifen einnehmen, ist eben auch nicht ohne NW. Warum nimmst du nicht Quercetin dazu? Habe Studien gepostet. Meine Lebensgefährtin nimmt auch Celebrex (COX-2-HEMMER).


    Welche Curcuma-Kapseln nimmst du? Wie hoch dosierst du Vitamin D3?