Mastzellaktivierungssyndrom höchstwahrscheinlich vorhanden... Diagnose lange Wartezeit?

  • Guten Morgen,


    ich habe einen langen Leidensweg hinter mir der leider noch nicht vorbei ist und mich in die Verzweiflung wirft...


    Das Ganze habe ich schon in meinem alten Beitrag beschrieben (https://www.symptome.ch/thread…bauchgefuehl-help.140215/), fing im September 2018 an... Somit schon fast ein und halb Jahre jetzt her seit dem der Albtraum begonnen hat... Nur durch einen Urlaub bzw. Grippe dadurch und 2-maliger Antibiotikaeinnahme (erste allergisch reagiert - Tetracyclin)


    Ich habe ärztlich schon so gut wie alles durch (kam nichts bei raus), bin schlussendlich auf Histamin/-intoleranz gekommen (da Pentatop und Cetirizin - Antihistaminika) mir bei den Symptomen geholfen haben, ich jedoch dadurch immer noch kaum leistungsfähig bin (kann nicht mal zur Schule etc.) und immer noch stark leide.


    Ich nehme aktuell 2 Tabletten Levocetirizin am Tag und 6 Kapseln Pentatop. Dadurch verschwindet die extreme Übelkeit + Würgereiz, jedoch bin ich tot müde, schlapp und schwach. Der "Nebel" im Kopf bzw. die Benommenheit/der Schwindel sind jedoch trotzdem noch vorhanden, dieser beeinträchtigt mich sehr stark da dies schon bei leicht "anstrengender" Aktivität wie zocken, Auto fahren und am PC surfen auftritt. Verstopfung habe ich auch noch (jedoch täglich Stuhlgang, aber keine "Wurst" ^^, sondern harte Kugeln) eine Schilddrüsenunterfunktion die sich nicht richtig einstellen lässt (bei 2 halben Tabletten die Woche Überfunktion, bei 3 halben Tabletten die Woche Unterfunktion) merke ich dadurch das ich bei der Überfunktion kaum Hunger/Appetit habe sowie einen geschwollen Hals beim Essen bekomme und bei der Unterfunktion extremen Hunger/Appetit habe aber nach 2 Stunden nach dem Essen Übelkeit bekomme und noch müder bin.


    Ich habe auch für einen kurzen Zeitraum Cortison ausprobiert und dies hat die Übelkeit (wie das Levocetirizin) entfernt. Bei dem Medivere "Gesundheitscheck Darm" kam raus das meine kompletten Darmbakterien stark vermindert sind, Escherichia Coli Bakterien (Fäulnisflora bzw. Histaminbildner) vorhanden sind und mein pH-Wert zu hoch ist. Diaminoxidase 3-mal unter 2, N-Methylhistamin (Urin) erhöht, N-Methylimidazolessigsäure (Urin) verringert, Ratio Imidazolessigsäure/Histamin und Imidazolessigsäure (Urin) verringert (DAO-Aktivität)


    Da ich schon seit Monaten histaminarm esse (und mich auch an einem IgG Test halte), kann es nicht sein das es "nur" eine Histaminintoleranz ist (da man sich ja ziemlich gut fühlen sollte, allein schon, wenn man histaminarm isst, Antihistaminika sind da ja nicht notwendig) jedoch nehme ich Medikamente und halte mich an die Ernährung und trotzdem fühle ich mich keinesfalls wie früher, oder gut.


    Das Riesen Problem ist, das ich nur 4 Nahrungsmittel essen kann (Reis, Kartoffeln, Quinoa + Karotten) und mir das langsam echt auf die Nerven geht. Ich habe schon fast die komplette SIGHI Liste durch und vertrage absolut gar nichts. Am 1 Tag flaues/unwohles Bauchgefühl, am 2 Tag dann evtl. nochmal oder schon leichte Übelkeit und dann wird das ganze immer schlimmer und dauert auch wieder Tage bis das ganze abklingt. Morgens habe ich auch immer extreme Übelkeit bis ich wieder etwas esse bzw. Pentatop und Levocetirizin nehme. Ich habe schon mehrere Probiotika, monatelang Pantoprazol, Bio Chlorella, Globuli usw. probiert. Half alles nichts.


    Folgende Sachen schon alle probiert und haben nichts gebracht oder musste ich abbrechen da mir total übel wurde:


    - Darmflora plus® select intens Dr. Wolz

    - Probiotik Balance RDS

    - Enterobact + Enterobact protect

    - Bio Sanatura Akazienfaserpulver, Bio Sanatura Darmflora plus

    - Biogena AH & Glutamin Formula

    - Flohsamenschalen und Zeolith

    - mehre Multivitamin/Spurelemente/Mineralien NEMs

    - DAO

    - Cetirizin

    - Schildrüsentabletten

    - Kamillentee

    - Bittertropfen

    - Verdauungsenzyme (Nortase, now super Enzymes)

    - Cetirizin, Pentatop, Loratidin (Lorano akut)

    - Cortison (Prednisolon)

    - Nux Vomica D12

    - Madena Darmkur

    - Betain HCL + Pepsin

    - Heilerde

    - Vitamin C, Zink, Magnesium etc.

    - Darmreinigung/Einlauf

    - natural elements Flora 21


    Nun hat mein Heilpraktiker und ich selbst den hohen Verdacht das ein Mastzellaktivierungssyndrom dahintersteckt, da man dort ja eine ordentliche Basistherapie mit Medikamenten, sowie histaminarme Ernährung benötigt. (Ketotifen, Fexofenadin, H2 Blocker wie Ranitidin etc. fehlen mir und sind ja leider Verschreibungspflichtig)


    Ich habe mich erkundigt wo man einen Termin machen könnte zwecks einer Diagnose und Bonn ist da ja die beste/erfahrenste Stelle.


    Bei Dr. Mücke habe ich eine Wartezeit von 12 Monaten (!) und beim Gemeinschaftskrankenhaus in Bonn warte ich seit über einem Monat das sich der Professor meine Arztunterlagen anguckt. (nicht mal einen Termin bekommen)


    Das kann halt echt nicht wahr sein, in meinem Zustand halte ich das kaum noch 12 Monate aus... Ich wohne im Süden, Baden-Württemberg nähe Basel.


    Was soll ich tun?

  • Newsletter für Vitalstoffe von René Gräber

  • Hallo Marceel,

    kennt sich dein Heilpraktiker mit der Zellsymbiosetherapie aus? Das wäre auch noch ein möglicher ganzheitlicher Ansatz.

    Bei Histaminintoleranz kannst du hohe Dosen Vitamin C (3 - 5 g, auch mehr) sowie Vitamin B3 (100 - 1.000 mg) und ergänzend Zink und Mangan ansetzen.

    Nitrosativer Stress erhöht die körpereigene Histaminproduktion.

    Liebe Grüße

    Bernd

    „Sage mir, was du isst, und ich sage dir, wer du bist.“ (Jean Anthelme Brillat-Savarin)

  • Wie hoch oder tief ist dein Vitamin D Spiegel?



    Der Vitamin-D3-Rezeptor

    Die Stimulation von Vitamin-D3-Rezeptoren wirkt sich hingegen stabili­sierend auf die Mastzellen aus. Gute Vitamin D3-Versorgung verringert die Mastzell­aktivität. Vitamin D3-Mangel hingegen erhöht die Anfälligkeit für Mastzell­aktivierung. Auf der Oberfläche der Mastzellen sind Vitamin-D-Rezeptoren vorhanden. Die Studie konnte zeigen, dass Vitamin D sowohl in vitro wie auch in vivo die IgE-vermittelte Aktivierung von Mastzellen hemmt. Es werden weniger Entzündungs­mediatoren produziert. [Yip et al. 2014; Yip et al. 2015]


    aber keine "Wurst" ^^, sondern harte Kugeln

    Magnesium hoch dosiert, wenn du es verträgst.


    eine Schilddrüsenunterfunktion die sich nicht richtig einstellen lässt (bei 2 halben Tabletten die Woche Überfunktion, bei 3 halben Tabletten die Woche Unterfunktion)

    Ich nehme Jodavit, das wirkt ausgleichend.


    Es gibt sicher Gründe, warum die Schilddrüse nicht richtig funktioniert (evt. Nährstoffmängel).



    Liebe Grüße

    Nora

  • Guten Morgen,


    weiß ich nicht, was ist den die Zellsymbiosetherapie? bzw. was muss man da machen?


    Vitamin D3 war bei 33 ng/ml (im Sommer ca. 40, ohne Supplemente)


    ich habe auch monatelang Probiotik Balance RDS sowie Biogena AH & Glutamin Formula genommen und da ist auch Vitamin D, C, B6, B3 Zink, Kupfer usw. drinne hat aber nichts gebracht


    Mangan jetzt extra nicht, ist aber wohl im Reis auch vorhanden (esse 200g Rohgewicht am Tag)


    Vitamin C Infusion noch nicht probiert


    Jod ist der tot bei Histaminintoleranz ^^


    Ja klar, Schilddrüse kommt wegen der ganzen Sache bzw. Nährstoffe. Aber das hilft mir ja nicht weiter da ich nicht weiter weiß.

  • Rechtsregulat von Dr. Niedermaier

  • Hallo Marceel,

    dein Vitamin-D-Wert ist mehr als schlecht. Ich nehme an, du meinst nmol/l? Das entspricht gerade einmal 13 ng/ml. Ideal wären gerade bei deiner Erkrankung 80 ng/ml. Du solltest, wenn möglich, eine Starttherapie mit 20.000 bis 40.000 IE je Tag durchführen und anschließend zur Erhaltung je kg Körpergewicht 100 IE nehmen. Deine exakten Werte kannst du mit dem Melz-Rechner selbst ermitteln.

    Neben Vitamin D ist auch Omega 3 ein globaler Faktor. Hier sollte der Index bei 8 - 11 % liegen.


    Die 3 - 5 g Vitamin C sind orale Aufnahme. Infusionen beginnen nach meiner Kenntnis bei 15 g und gehen bis 150 g (Krebstherapie).

    Sinnvoll wäre Natriumascorbat mit Bioflavonoiden.


    Die Zellsymbiosetherapie optimiert die Symbiose unserer Zellen mit ihren Mitochondrien. Störungen dieser Symbiose sind sehr vielfältig und können zahlreiche Erkrankungen begünstigen. In meiner Therapeutenliste findest du einleitend auch ein paar Links zur grundlegenden Information.

    Leider übernehmen unsere KK kaum Behandlungskosten.

    Du kannst ja einmal nachschauen, ob ich deinen Heilpraktiker da auch erfasst habe.

    Liebe Grüße

    Bernd

    „Sage mir, was du isst, und ich sage dir, wer du bist.“ (Jean Anthelme Brillat-Savarin)

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  • Ich wiege nur noch 55KG auf 171cm und bin ja schon im Nährstoff/komplette Mangel sowie total schwach, Heilfasten würde mich umbringen ^^


    Oral gehen in meinem Zustand/allgemein 3-5g niemals, oral maximal 1,5g (was auch schon sehr viel ist, eher 500mg-1g) Infusionen sind paar g, ich habe mal ein paar HPs angeschrieben, mal gucken wer antwortet.


    Vitamin D2/D3 bei 32,2 ng/ml (Tiefstwert) und 36,7. Also so niedrig ist der nicht, Normalwert ist 35-60 Ich habe VItamin D3 + K2 von ESN hier (von früher noch als ich trainiert habe, 1 Kapsel Vitamin D3 140 ug/5600 IE, 1 Kapsel Vitamin K2 200ug) könnte also das mal probieren und hoffen das ich es vertrage (2-3 Kapseln die Woche) aber allein das ist ja nicht ausschlaggebend für die ganze Sache hier bzw. die Mangelsymptome von Vitamin D passen damit nicht zusammen, Omega 3 hätte ich auch hier

  • Hab jetzt das probiert: amazon.de/IronMaxx-Multivitamin-Kapseln-Hochdosierte-Tagesbedarfs/dp/B002YWYFE4/ Übelkeit...


    Das hier: amazon.de/Life-Extension-Two-Day-Tablets/dp/B01AVK29ZC/ Übelkeit...


    Was soll ich nehmen?

  • Hallo Marceel,

    von der Dosierung der einzelnen Inhaltsstoffe ist eindeutig LifeExtention besser. IronMaxx orientiert sich an den schwachen DGE-Werten.

    Hier kannst du die Inhaltsstoffe vergleichen:

    Dein Link von Amazon (unten)

    LifeExtention (Zusammensetzung)

    Liebe Grüße

    Bernd

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  • Rechtsregulat von Dr. Niedermaier

  • Danke, habe die Nahrungsergänzungsmittel auch sonst immer während dem Essen eingenommen.


    Lebenskraft: Ich war stationär in der Uniklinik Freiburg, Abteilung Gastroenterologie, die wussten nicht weiter bzw. sagten "ich soll einfach alles essen" toll ^^ hatte danach die schlimmsten Tage meines Lebens da ich dort alles mögliche was Sie mir gegeben habe, gegessen habe. "Probiotika und das ganze Zeug absetzen und einfach essen, bei Übelkeit MCP/Vomex nehmen und bei Verstopfung Movicol"


    Der Endokrinologe sagte auch das alles in Ordnung ist mit der Schilddrüse bzw. eine Schilddrüsenunterfunktion vorliegt und ich halt L-Thyroxin nehmen soll, siehe hier: https://imgur.com/a/qSUzUCe


    Eine "gesicherte" Diagnose ist schwierig, wenn die Schulmedizin kaum was findet. Mein Hautarzt hat eine Histaminintoleranz bestätigt. (https://imgur.com/a/OboUXtb) Ansonsten sehe ich nur das im Darm was nicht stimmt (Gesundheitscheck Darm von GanzImmun, alle gesunden Darmbakterien stark vermindert, Escherichia Coli bzw. Fäulnisflora vorhanden, zu hoher pH Wert usw.) + einige zusätzliche Blut und Urin Tests (Diaminoxidase zu niedrig, HNMT/DAO Aktivität zu hoch/niedrig, spreche auf Cortison und H1 Antihistaminika gut an, vertrage histaminreiche Nahrung schlechter usw.) https://imgur.com/a/0xgpaEN


    Die letzte Behandlung hatte ich bei meinem Heilpraktiker Daniel Petrak da er sich sehr gut mit HIT/Histamin usw. auskennt und bin deswegen extra 6 Stunden nach Mainz gefahren, dieser hat auch wieder einige Tests vom Blut/Urin gemacht und mir gesagt das mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Mastzellaktivierungssyndrom vorliegt.


    Das Problem ist halt das ich überhaupt nichts mehr vertrage, selbst die 4 Lebensmittel die ich aktuell esse nicht mal ohne Antihistaminika (dazu noch 2x Cetirizin + 8 Kapseln Pentatop am Tag damit die Übelkeit weg ist) gleiches für NEMs, oder jedigliche Darmsanierungssachen...


    Ich habe auch monatelang Enterobact, natural elements Flora 21, Madena Darmkur, Bio Sanatura Akazienfaserpulver + Darmflora Plus (ca. 40-50g Ballaststoffe am Tag) genommen und vieles probiert, hat aber nichts gebracht. Er hat mir auch Probiotik Balance RDS sowie Biogena AH & Glutamin Formula verschrieben, was ich auch fast 1 Monat genommen habe. Einlauf auch gemacht. Bin halt echt am Ende und verzweifelt.


    Sachen wie Flohsamenschalen, Heilerde, Dr. Wolz Darmflora Plus select intens Probiotika, das Nahrungsergänzungsmittel oben gehen überhaupt nicht, direkt extreme Übelkeit

  • Also, ich habe nun angefangen einiges zu mir zu nehmen und es funktioniert auch bzw. vertrage ich.


    Aktuell nehme ich Vitamin D3 + K2 von ESN 3x die Woche - Mo, Mi, Fr vorletzte Mahlzeit, zum Essen (https://www.fitmart.de/Vitalst…tamin-D3-K2-120-Kaps.html)


    von Albtei Vitamin C 600 jeden Tag zum Essen 1x, erste Mahlzeit (https://www.abtei.de/produkte/…rate/abtei-vitamin-c-600/)

    Magnesium von ESN letzte Mahlzeit 1x, zum Essen (https://www.fitmart.de/Vitalst…nesium-Caps-120-Kaps.html)


    3x1 Hepeel N sowie Ardeycholan 3x1 Tabletten. Ich habe zusätzlich auch noch mit einer Bioresonanztherapie angefangen. Levocetirizin komplett abgesetzt.


    Entspricht pro Tag 150mg Magnesium, 600mg Vitamin C, 12mg Vitamin E, 70 ug Vitamin D3, 65ug K2, 10mg Zink und 55 ug Selen.


    Es fehlen mir ja nun noch einige Sachen, als nächstes wollte ich ein halben Teelöffel Curcumin/Curcuma in den Reis machen und dann natürlich die aktive Form der B Vitamine auffüllen bzw. allgemein alles, sowie Jodsalz nehmen (damit ich nicht mehr unnötig L-Thyroxin/Chemie nehmen muss, Selen nehme ich ja bereits, braucht die SD noch Jod dann sollte sie wieder normal funktionieren/selber produzieren)


    Könnt ihr gute, aber nicht teure Supplements/Nahrungsergänzungsmittel empfehlen? Die so wenig Zusatzstoffe usw. wie möglich haben bzw. für stark empfindliche Menschen gut geeignet sind.

  • Rechtsregulat von Dr. Niedermaier

  • Hallo! Ich kenne mich mit dem Mastzellenaktivierungssyndrom nicht aus, war aber kürzlich in einer Klinik und habe mit einer Frau gesprochen, die mir von ihrem langen Leidesweg erzählt hatte und die mir ein paar Top-Adressen in Deutschland aufgeschrieben hatte. Speziell zum Mastzellenaktivierungssydrom nannte sie mir diese Adresse:


    Dr. Panse Uniklinik Aachen / Hämatologie(?)

    0241 8080732


    Als Probiotikum schwärmte sie von "Lactopia" von der Firma Histamed, das gerade bei Histaminintoleranz super sein soll!

  • Rechtsregulat von Dr. Niedermaier