Aggressive Fibromatose (Desmoid-Tumor)

  • Guten Abend bermibs


    ich weiss das Vitamin C wichtig für die Kollagenbildung ist, wir 95% daraus bestehen, ich weiss auch, dass Vitamin C die Adern/Arterien säubern kann und antikatabol wirkt....


    ...ich weiß aber auch, dass Vitamin C den Wachstumshormonlevel IGF-1 erhöhen kann, daher ist es meines Erachtens nach kontraproduktiv - wenn man einen lokal aggressiven Tumor am Wachstum hindern möchte, Vitamin C zu applizieren.

    https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01537094


    Glucosamin senkt IGF-1, auch Vitamin D3 senkt dieses Enzym.


    Wenn man sich mit Alternativmedizin, Medikamente und endokrines System auskennt, kennt man die positiven und negativen Seiten. Ich halte sehr viel von Biochemikern und gute Endos aus den vereinigten Staaten.






    VG

  • Hallo medico,

    bei dieser Krebstherapie geht es in erster Linie nicht um die Wirkung von Vitamin C an sich, sondern um die Bildung von Wasserstoffperoxid und dessen Wirkung auf die Krebszellen.

    Liebe Grüße

    Bernd

    „Sage mir, was du isst, und ich sage dir, wer du bist.“ (Jean Anthelme Brillat-Savarin)

  • Hallo Medico,

    vielleicht habt ihr auch Glück und die blöden Biester verschwinden durch eine Op, die Rezidivrate ist zwar unheimlich hoch, aber ja nicht bei 100%

    Wie sieht es denn aus mit Bestrahlung?

    Viel Kraft

    Mel

  • Hallo Medico,

    vielleicht habt ihr auch Glück und die blöden Biester verschwinden durch eine Op, die Rezidivrate ist zwar unheimlich hoch, aber ja nicht bei 100%

    Wie sieht es denn aus mit Bestrahlung?

    Viel Kraft

    Mel

    Hallo melanie75


    bist du von einem Desmoid-Tumor betroffen? Was hast du bisher eingenommen? Wo sitzt der DT? In Heidelberg haben die spezielle Bestrahlungsgeräte. Ich möchte das meine Lebensgefährtin sich dort vorstellt, sie glaubt aber an garnichts mehr. Sie sagt die kommen bei der Größe nicht an den Tumor und nehmen den Darm mit. Bei einer OP hast eine Rezidivrate von 40% oder alles verschlimmert sich um ein vielfältiges.


    Wie alt bist du? Ich bitte um mehr Infos.



    MfG

  • Guten Morgen,



    meine Lebensgefährtin hat heute mit ASS (Aspirin) 500mg angefangen. Aspirin ist nicht nur ein COX-2 Hemmer sondern auch ein COX-1 Hemmer. Vitamin D und ASS wirken synergistisch miteinander. Vitamin D stärkt das Abwehrsystem gegen Krebszellen (Antikörper) und ASS sorgt dafür, dass die Körperabwehr die Krebszellen überhaupt erkennen kann! Eine starke Kombination, zu der immer mehr Experten allen Krebspatienten raten.


    Ich persönlich finde Aspirin effektiver und ungefährlicher als Celebrex. Vor allem in einer Antihormontherapie ist es empfehlenswert eine Thrombosegefährdung entgegenzuwirken. Momentane Therapie,


    Morgens:

    Vitamin D3 + K2

    Aspirin

    Selen

    Basentherapie (Natron, Mineralien/Spurenelemente, Apfelessig)

    Tamoxifen Citrate (+ alle 3 Monate Medroxyprogesteronacetat Injektion)

    Astaxanthin

    Kelp-Extrakt



    Abends:

    Omega 3 (Hochdosiert: EPA und DHA)

    Melatonin


    (Graviola, Probiotika, Pangamsäure - noch bis zu einer bestimmten Zeit)


    Mal abwarten was passiert, wir wollen uns noch in anderen Kliniken vorstellen. Ich wusste auch nicht das Tamoxifen neben den Antihormonellen, auch über Angiogenesehemmende Eigenschaften verfügt.


    Ich berichte weiter.


    MfG

  • Hallo schönen Abend an alle,


    İch hâtte gerne mehr İnfo über diese Tumorart. Mein Vater (60) wurde letzte Woche nach zufâlligem Befund eines unbekannten Wesens im leeren mittleren Bauchraum stationâr aufgenommen. Nach mehrtâgigen Kontrollen kam der leitende Chirurg auf den Entschluss, dass es ein ca. 10 cm breiter Tumor ist , der rausoperiert werden muss. Am letzen Montag wurde mein Vater operiert, ein eitriger großer Abszess das laut Oberarzt komplett entfernt wurde, also doch nichts schlimmes wie erwartet. Natürlich wurde der herausoperierte ,, Abszess‘‘ noch zusätzlich zur patholigischen Untersuchung geschickt. Plötzlich heute Nachmittag, die Meldung vom Stationsarzt die Laborergebnisse sind da und es sei doch ein desmoider Tumor! Kommenden Montag wollen sich unsere Ärzte mit einer anderen Klinik zusammensetzen und darüber entscheiden was letzendlich auf uns zukommen wird. Wird sind noch sehr unerfahren mit dieser Krankheit und wissen nicht wirklich was auf uns zukommen wird. Wir leben im südlichen Baden-Württemberg, also hätten eigentlich tübingen, heidelberg etc. zur Auswahl, sollten wir noch mehrere Meinungen einholen??? Oder schon mit der Alternativtherapie beginnen? Und leider kriegt man in der Schulmedizin weniger Unterstützung was Alternativen angeht, aber möchten auch nicht einfach ohne spezialisten eigenhändig damit beginnen. Wie gesagt, wir warten noch auf den kommenden Arztgespräch und werden je nachdem handeln. Ich hätte gerne Meinungen darüber, wie andere mit unserer Situation umgehen würden???


    Vielen dank im Voraus

  • Hallo,

    durch Zufall bin ich auf dieses Thema in diesem Forum gestossen. Meine Tochter hat seit 5 Jahren auch einen "Alien".

    Ich kann nur jedem empfehlen der sich mit so einem Teil plagt sich in die Hände eines Spezialisten zu begeben. Es gibt viele Ärzte die von dieser Art von Tumor nichts wissen. Wir waren zu Beginn der Geschichte in Heidelberg und sind mittlerweile nach Mannheim gewechselt. Prof. Hohenberger ist auch meines Wissens ärztlicher Beirat des SOS Desmoid Vereines.

    Es wundert mich medico, dass das Forum niemanden mehr mit aufnimmt.

    Es ist schwer bei dieser Art von Tumor etwas zu sagen, da bei jedem der Verlauf anders ausschaut.

    Aber ich lese gerne mit bei Euch was die Alternativgeschichte betrifft. Bei uns wird vermutlich im Oktober entschieden ob wieder abgewartet wird oder doch Tabletten in Einsatz kommen.

    Alles Gute für alle.

    Grüsse zibeble

  • Hallo schönen Abend an alle,


    İch hâtte gerne mehr İnfo über diese Tumorart. Mein Vater (60) wurde letzte Woche nach zufâlligem Befund eines unbekannten Wesens im leeren mittleren Bauchraum stationâr aufgenommen. Nach mehrtâgigen Kontrollen kam der leitende Chirurg auf den Entschluss, dass es ein ca. 10 cm breiter Tumor ist , der rausoperiert werden muss. Am letzen Montag wurde mein Vater operiert, ein eitriger großer Abszess das laut Oberarzt komplett entfernt wurde, also doch nichts schlimmes wie erwartet. Natürlich wurde der herausoperierte ,, Abszess‘‘ noch zusätzlich zur patholigischen Untersuchung geschickt. Plötzlich heute Nachmittag, die Meldung vom Stationsarzt die Laborergebnisse sind da und es sei doch ein desmoider Tumor! Kommenden Montag wollen sich unsere Ärzte mit einer anderen Klinik zusammensetzen und darüber entscheiden was letzendlich auf uns zukommen wird. Wird sind noch sehr unerfahren mit dieser Krankheit und wissen nicht wirklich was auf uns zukommen wird. Wir leben im südlichen Baden-Württemberg, also hätten eigentlich tübingen, heidelberg etc. zur Auswahl, sollten wir noch mehrere Meinungen einholen??? Oder schon mit der Alternativtherapie beginnen? Und leider kriegt man in der Schulmedizin weniger Unterstützung was Alternativen angeht, aber möchten auch nicht einfach ohne spezialisten eigenhändig damit beginnen. Wie gesagt, wir warten noch auf den kommenden Arztgespräch und werden je nachdem handeln. Ich hätte gerne Meinungen darüber, wie andere mit unserer Situation umgehen würden???


    Vielen dank im Voraus

    Grüß dich,


    auf Grund einer sinnfreien Diskussion auf dem Board wurde ich mit dem Nicknamen; "medico" - gebannt.


    So nun finde ich zufällig über die Sufu des Google - deinen Beitrag.


    An eurer Stelle würde ich nach der operativen Entfernung des großen Desmoid-Tumor, die Abteilung; Radioonkologie/Strahlentherapie in Heidelberg alamieren bzw. einen vor Ort. Denn nach einer operativen Intervention wird ein Desmoid-Tumor erst Recht aggressiv und expandiert! Im schlimmsten Fall könnte er sogar bösartig/malign werden und zu einem Sarkom umwandeln, dann streut er. Eine Strahlentherapie kann eine Rezidivgefahr unterbinden! Wohl ambesten in einer Kombination mit der sog. Antihormontherapie; Tamoxifen (120-200mg/Tag nach Studienlage).


    Hallo,


    viele sind der Ansicht, dass man nicht konkret einen Desmoid-Tumor behandeln kann und es doch nur Fallstudien-/berichte gibt. Teilweise richtig, nur die wenigsten wissen wie ein Medikament über welche Prozesse wirkt. Oft wird, egal ob FAP-/ oder Schwangerschaftsassoziiert bzw. Östrogenartiger Desmoid-Tumor, mit einem SERM wie Tamoxifen (High-Dosis) behandelt. Rein theoretisch, aber auch in der Praxis müsste das klappen. Tamoxifen wird als Antiöstrogen repräsentiert, es reduziert den Östrogenspiegel aber nicht im Blutserum. Tamoxifen bindet an die Östrogenrezeptoren (Andockstellen) des Tumors, so dass die Östrogenbildung aus der Tumorzelle blockiert wird. Ist der Desmoid-Tumor aber lt. Pathologie-Befund nicht oder nur gering Östrogenbedingt, findet Tamoxifen trotzdem potente Anwendung in Bezug auf eine Therapie gegen Desmoid-Tumore. Denn nur die wenigsten wissen, umso höher Tamoxifen dosiert wird, desto mehr unterdrückt es die Wachstumshormone IGF-1 und Somatropin (=HGH, GH, STH). IGF-1 auch gerne als Wachstumshormonfaktor oder Tumorwachstumshormon betitelt. Hier eine Studie, in der bereits mit nur 20mg/Tag Tamoxifen - die zwei genannten Wachstumshormone schon nach 3 Monaten im Blutserum abnahmen; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/11299809/


    Gerne verordnen die Ärzte ein Entzündungshemmendes Medikament dazu - (ähnlich die eines Diclofenac, Ibuprofen) namentlich; "Celebrex", mit der Eigenschaft zu einen COX-2-Hemmer zu konvertieren. Uns hat es auch anhand der MRT-Bilder nichts gebracht. Wir haben dann eine Zeitlang auf Aspirin gewechselt und es auf Grund des Blutungsrisiko abgesetzt. Seither therapieren wir fix mit MPA / Tamoxifen / Vitamin D3 / Vitamin K2 / Magnesium. Alles andere aus der Alternativmedizin ist bei der Desmoidtumorprävention, Hokus-Pokus. Zum Desmoid-Tumor und Vitamin D3 gibt es auch eine positive Fallstudie; https://academic.oup.com/jjco/article/34/8/472/855326


    Oder;


    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5348337/


    Wir konnten mit Vitamin D3 zumindest ein Verlangsamen Tumorwachstum verbuchen. Vitamin D3 ist sehr effektiv gegen allerlei Erkrankungen, von Stoffwechsel - bis chronischen - bis Autoimmunerkrankungen, wie auch in der Krebsprävention od. Vorbeugung, nur reicht es alleine nicht aus (siehe Uniklinik Erlangen, Vitamin D3 / Krebstherapie). Ich persönlich finde aber immer, dass Vitamin D3 als Basis dazugehört. Es aktiviert Antikörper, wirkt Entzündungshemmend, Immunstärkend und generiert neue gesunde Zellen (Zellsteuerung). Bei passendem D3-Plasmaspiegel kann es sogar den Tumor angreifen und bekämpfen.


    Auch hatten wir am Anfang der Tamoxifen-Therapie das Schlafhormon; "Melatonin" mit an Board, da es nach einer Mailänder-Studie zusammen mit Tamoxifen synergistisch wirken soll. In der Studie wurde der Wachstumshormonfaktor IGF-1 immens unterdrückt in KOMBINATION: Tamoxifen u. Melatonin. Andere Seiten spucken aus, dass Melatonin das epidermale Wachstumsfaktor (-Rezeptoren) unterdrückt und auch Östrogene bei der Frau hemmen soll, beim Mann allerdings reduziert es die Testosteronrezeptoren. Hier steht auch etwas zur Einflussgröße des Melatonin; https://www.krebsinformationsd…rebs-tamoxifen-abends.php


    Allerdings haben wir das Melatonin auf Grund der unzureichenden Forschung abgesetzt und entsorgt! Da es auf Grund der Tryptophanverstoffwechslung, ein Gegenspieler des Noradrenalin und Dopamin ist. Ich finde es kann gefährlich werden - wichtige Botenstoffe (Energielieferanten) auszuschalten. Erstens ist es nicht Nebenwirkungsarm (Lethargie den ganzen Tag über) und zweitens bilden Parkinsonkranke zu wenig Dopamin aus der Gehirnzelle. Meineserachtens eine gefährliche Eigentherapie! Alles was man bei Desmoidtumore nicht kennt, kann gefährlich werden oder kontraproduktiv enden.


    Möglichkeiten gibt es nach wie vor möchte ich nur mal erwähnen. Bei Tamoxifen in einer DT-Behandlung liegt die Heilungschance von 100 bei 50. Die Wirkung des Tamoxifen entfaltet sich erst so richtig nach 3 Monaten und ist für ein Langzeittherapeutikum gedacht. Wir werden uns bald bei der Radioonkologie u. Strahlentherapie in Heidelberg vorstellen, dort haben sie die modernsten Geräte weltweit die sehr speziell ausfallen. Ebenso warten wir auf eine Antwort der Universitätsklinik in Bonn, die mit einer ganz speziellen Maschine mittels Ultraschall behandeln, nennt sich; HIFU-Therapie.


    Ich hoffe ich konnte etwas weiterhelfen. Vorab müsst ihr aber alles mit euren Therapeuten besprechen. Für meinen Beitrag gibt es keine Gewähr und weiche jegliche Haftung (Gratwanderung) aus. Dieses Wissen basiert lediglich aus Leseberichte, Foren, Erfahrungen, Studien, Fallberichte usw. etc. pp.


    MfG

    medico