SUNCT-Syndrom

  • Habe seit ein paar Monaten die Diagnose.


    SUNCT-Syndrom.


    Mein Leben hat dies komplett auf den Kopf gestellt. Momentan geht es mir richtig bescheiden. Die Psyche leidet auch gerade sehr darunter. Bin auf der Suche nach Alternativen, bzw Ergänzungen, die das Leben wieder etwas erträglicher machen und ich wieder meiner Arbeit nachgehen kann, bevor mich mein Arbeitgeber entlässt. Momentan bekomme ich Lamotrin, da es nicht wirklich etwas gegen diese Krankheit gibt.


    würde mich riesig über Anregungen freuen.


    Herzlichen Dank.

  • Newsletter für Vitalstoffe von René Gräber

  • Hallo Aladin,

    zuerst ein herzliches Willkommen hier im Forum.


    Ich kann dir leider nur allgemeine Empfehlungen geben. Hier wären ein idealer Vitamin-D-Spiegel (80 - 100 ng/ml) und Omega-3-Index von 8 - 12 % zu nennen.

    Bei er Zellsymbiosetherapie habe ich dazu keine Falldokumentation gefunden. Du kannst aber trotzdem mal einen Therapeuten konsultieren.

    Liebe Grüße

    Bernd

    „Sage mir, was du isst, und ich sage dir, wer du bist.“ (Jean Anthelme Brillat-Savarin)

  • Ist natürlich schwierig mit einerEmpfehlung, da diese Symptomatik SUNCT-Syndrom ja noch recht neu ist. (Wobei sich mir die Frage stellt, warum? Was ist der Auslöser für diese neuartige Erkrankung?)


    Mir fällt dazu allerdings irgendwie der Bezug zu Migräne ein und der ist häufig gepaart mit extremem Magnesiummangel.

    Migränepatienten zeigen häufig auch Mängel bei den B-Vitaminen, allen voran Folsäure, Vitamin B3 und B12. Und auch der Vitamin-D-Spiegel ist meist erschreckend niedrig. Dazu fehlt häufig die Aminosäure Tryptophan. Viele Migränegeplagte trinken außerdem zu wenig Wasser. Problematisch, denn chronische Dehydrierung kann ebenfalls zu Migräneanfällen führen

    Auch Stress ist häufig eine Ursache für Migräne-Attacken, da Stress sehr viel Magnesium verbraucht und sich dadurch ein bestimmtes, schädliches Neuropeptid (das CGRP) im Gehirn anreichert.


    Empfehlenswert wäre ein Magnesiumspiegel von ca. 1 mmol/l Serum. Und andere Vitamine. Auch Joggen im Wald und Meditation wären sicherlich eine gute Idee.

    Die einzige Waffe gegen Corona ist der gesunde Menschenverstand. Leider sind die meisten Menschen unbewaffnet.

    Wem aber bereits ein Licht aufgegangen ist, den kann man nicht mehr so schnell hinter´s Licht führen!



  • Ich kann mich Dirk S. und Bernd da nur anschliesen.


    Das SUNCT Syndrom ist wohl ein neuer Begriff für eine uralte Krankheit/Mangelerscheinung. MAGNESIUM und nochmals MAGNESIUM. Dazu B-Vitamine und auf den D3 Spiegel achten.


    Alles Gute für Dich

    Glaube nichts, hinterfrage alles, denke selbst.

    LG

    Sascha <3

  • Ich schließe mich den anderen über mir an und werde immer hellhörig bei neuen Erkrankungen die aus dem Boden schießen.<X

    wenn man die Nebenwirkungen dieses Med. und Kontraindikation liest, würde ich nicht 1 Pille davon schlucken.

    Kein Wunder das es dir nicht so gut geht.:wacko:

    https://www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/Lamotrigin_19484


    Ich würde vorerst einen Vitamin Mangel feststellen lassen und dann gegebenenfalls hochdosiert erstmal auffüllen.

    Habe seit ein paar Monaten die Diagnose.

    kannst du hier mal ein wenig mehr schreiben was dich bewegt hat diese Tabletten zu schlucken?

    Wer hat dir das Med. verschrieben und diese Diagnose gestellt?

    Hast du irgendwelche Vorerkrankungen?

    sonnige Grüße

    „Jenseits von richtig und falsch liegt ein Ort.

    Dort treffen wir uns.“

    (Rumi)





  • Rechtsregulat von Dr. Niedermaier

  • Lamotrigin, wie auch Gabapentin gehören derzeit wohl zur Standardtherapie. Wobei Lamotrigin eigentlich ein Mittel gegen Krampfanfälle (Epilepsie) ist, beim SUNCT-Syndrom aber auch eingesetzt werden kann. Sagt man. Das wäre dann ja wohl ein Off-Label-Einsatz, also ein Einsatz außerhalb des eigentlichen Indikationsgebietes.

    Besonders originell ist bei Lamotrigin, dass bei diesem Mittelchen als Nebenwirkung Kopfschmerzen aufgeführt sind. :S

    Die einzige Waffe gegen Corona ist der gesunde Menschenverstand. Leider sind die meisten Menschen unbewaffnet.

    Wem aber bereits ein Licht aufgegangen ist, den kann man nicht mehr so schnell hinter´s Licht führen!



  • Ich würde vorerst einen Vitamin Mangel feststellen lassen und dann gegebenenfalls hochdosiert erstmal auffüllen.

    Ich würde da noch weiter gehen und mal ein umfangreiches Blutbild machen lassen.

    Diese Krankheitskreation ist ein Symptom und man sollte auf die Suche nach der Ursache gehen.

    Das ist aber kein schulmedizinisches Vorgehen.


    Zu den Werten gehören für mich:

    Großes Blutbild

    Leberwerte

    Nierenwerte

    Schilddrüsenwerte (nicht nur TSH, sondern auch fT3 und fT4)

    Steroidhormone

    Blutfettwerte

    Zuckerwerte

    Eisenstatus (Ferritin, Transferin, CRP hoch sensitiv)

    Mineralien im Vollblut (Selen, Magnesium, Zink)

    Vit.D3 (25-OH + 1,25OH)

    Vit.B12

    Außerdem HPU abklären (KEAC 24h Sammelurinmessung)


    Bevor man, was auch immer, etwas nimmt, erst mal die grundsätzliche Lage des Körpers abklären.

    Dabei ist es auch das Alter und Geschlecht nicht unerheblich. Sowie Einnahme von Medikamenten/hormonelle Verhütung...

    Also insgesamt eine größere Sache.

    Auf Veränderungen zu hoffen, ohne selbst tätig zu werden, ist, wie am Bahnhof zu stehen und auf ein Schiff zu warten.

  • Nicht zu vergessen den Omega-3-Index. 1,25OH wäre nur bei Auffälligkeiten beim D-Status erforderlich, da dieser Wert nur begrenzt aussagefähig ist. Viele Zellen bilden es selbst und damit ist der Blutwert keine reelle Widerspieglung der Synthese.

    „Sage mir, was du isst, und ich sage dir, wer du bist.“ (Jean Anthelme Brillat-Savarin)

  • Diese Krankheitskreation ist ein Symptom und man sollte auf die Suche nach der Ursache gehen.

    Das ist aber kein schulmedizinisches Vorgehen.

    für diese Werte ist aber der Hausarzt zuständig und muss nicht selber bezahlt werden.=O

    Gesundheits Jahres-check machen lassen!


    Zu den Werten gehören für mich:

    Großes Blutbild

    Leberwerte

    Nierenwerte

    Schilddrüsenwerte (nicht nur TSH, sondern auch fT3 und fT4)

    Blutfettwerte

    Zuckerwerte

    Eisenstatus (Ferritin, Transferin, CRP hoch sensitiv)


    LG

    „Jenseits von richtig und falsch liegt ein Ort.

    Dort treffen wir uns.“

    (Rumi)





  • für diese Werte ist aber der Hausarzt zuständig und muss nicht selber bezahlt werden. =O

    Gesundheits Jahres-check machen lassen!

    Mittlerweile ist dieser für garnix mehr zuständig!

    Der Jahrescheck enthält Werte, die einem Null weiter bringen.


    Ob der HA sich dazu herab lässt, diese Werte zu messen, ist eine Frage der mitfühlenden Kommunikation seitens des Patienten und Interesse am Menschen seitens des Arztes. Ja, genau so herum. Mitgefühl vom Arzt braucht man nicht zu erwarten. Wenn es dennoch so ist, dankbar sein und den Doc wie ein Kleinod pflegen.;)


    Man wurde eine Zeit lang ziemlich verwöhnt was die Medizin betrifft. Das hat sich umgedreht, man bekommt fast nix mehr über Kasse.

    Möglicherweise mal in eine Uniklinik zur Sprechstunde gehen, deren Budget ist meistens größer und sie sind eher bereit, einiges zu machen.



    Übrigens, die Steroidhormone gehören zwingen dazu, um die Lage im Körper abzuklären!

    Auf Veränderungen zu hoffen, ohne selbst tätig zu werden, ist, wie am Bahnhof zu stehen und auf ein Schiff zu warten.

  • Rechtsregulat von Dr. Niedermaier

  • Hallo und vielen Dank an alle,


    Die Diagnose wurde von 2 Neurologen gestellt.

    Leider bin ich gezwungen momentan diese Tabletten zu nehmen. Denn sonst habe ich Kopfschmerzen, als würde mein Kopf in einem Schraubstock gespannt und jemend versucht ihn immer weiter zuzudrehen. Wenn die Anfälle beginnen, fängt alles im Bereich des Trigeminus zu schmerzen. Das Gehör ist teilweise mitbetroffen und das rechte Augenlid fängt an zu hängen. MRT war ohne zeichen einer Gehirnschädigung. Zu meiner Person.: bin fast 60 Jahre, habe seit Jahren Gelenkbeschwerden. Mein Hausarzt-naja, musste erstmal nachschlagen was das überhaupt für eine Krankheit ist. Macht Blutbilder, aber nur das aller nötigste.


    ;(Übrigens. Normale Schmerzmittel bei diesem Kopfschmerzen helfen überhaupt nicht. ;(

  • Sorry habe ich ganz vergessen zu erwähnen. Bin weiblich. Auch so ein Nachteil dieser Krankheit, man muss sich mega konzentrieren vor allen wenn man einen Schub hat. Bei Wetterwechsel und wenn man mehr macht, als der Körper verkraftet ist ein Schub vorprogrammiert.

  • Ok, Aladin,

    dann sehe ich es als absolut wichtig an, die Steroidhormone zu checken.

    Außerdem auch mal Deine Neurotransmitter?


    Mir kommt es so vor, dass die "neue Krankheit" eine Variante von Migräne ist. Clusterkopfschmerzen sind ebenfalls nicht weit weg.

    Diese Symptome sind ein ganzheitliches Problem und ich würde sie nicht mit solchen Hammermedikamenten behandeln, die Dir letztendlich noch mehr Theater einbrocken.


    Im Übrigen auch die Ernährung, deinen Lebensstil, die Psyche und deine EMF-Belastung unter die Lupe nehmen.

    Alles Bausteine, an denen man schrauben kann und die in der Verantwortung des Einzelnen liegen, also auch nicht an einen Arzt delegierbar sind.


    Aber es ist ja schon mal gut, dass z.B. ein Tumor ausgeschlossen wurde.

    Hast du dein "Fahrgestell" bei einem Chiropraktor begutachten lassen? Auch das kann durchaus ein Grund sein! Verspannungen im Nacken/Schulterbereich auf Grund von Fehlstellungen vorhanden?

    Auch bei Minderleistung der Schilddrüse gibts extrem oft gerade in diesem Körperbereich starke Verspannungen, die sich dann auf Nervenbahnen auswirken.


    Alles Gute!

    Auf Veränderungen zu hoffen, ohne selbst tätig zu werden, ist, wie am Bahnhof zu stehen und auf ein Schiff zu warten.

  • Rechtsregulat von Dr. Niedermaier

  • Denn sonst habe ich Kopfschmerzen, als würde mein Kopf in einem Schraubstock gespannt und jemend versucht ihn immer weiter zuzudrehen. Wenn die Anfälle beginnen, fängt alles im Bereich des Trigeminus zu schmerzen. Das Gehör ist teilweise mitbetroffen und das rechte Augenlid fängt an zu hängen.

    Ich habe bestimmt 25 Jahren Migräne mit Aura und mir hat ein sehr guter Neurologe mal gesagt, der leider auch in Rente ist, das eines der besten Schmerzmittel Amitriptylin für diese Fälle sei.

    Es ist ein Arzneistoff aus der Gruppe der trizyklischen Antidepressiva, der in erster Linie zur Behandlung von Depressionen und zur langfristigen Schmerzbehandlung eingesetzt werden kann.;)

    In einer Übersichtsstudie von 2001 wurde es als „Goldstandard-Antidepressivum“ bezeichnet.


    Das habe ich dann ausprobiert mit nur 1 Tropfen am Abend in Wasser eingenommen und hat mir persönlich sehr geholfen.

    Ich kam mit 1 Tropfen gut klar und vielleicht wäre das auch ein Versuch wert, anstatt diese Hämmer-Medikation?

    Und wenn es ein PLacebo war, dann war es ein sehr guter, denn mehr Tropfen wollte ich auch nicht.

    Jedoch bestätigte der damalige Neurologe das manche Menschen mit dieser Dosis wunderbar zurecht kämen.


    Mal was zum Einlesen wenn du magst und weiterhin Gute Besserung mit der richtigen Entscheidungsfindung.:)

    https://www.aerzteblatt.de/arc…herapie-von-Kopfschmerzen

    https://www.praxis-depesche.de…zgedaechtnis-ausloeschen/


    Und als Gedankengang

    https://www.youtube.com/watch?v=8spltax2KeQ


    LG

    „Jenseits von richtig und falsch liegt ein Ort.

    Dort treffen wir uns.“

    (Rumi)





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  • Hallo Aladin,

    Deine Beschwerden sind ja vielseitig und würde dir dringend raten umgehend dein Blut mit einen Dunkelfeldmikroskop untersuchen zu lassen.

    So was machen in der Regel Heilpraktiker oder Alternativmediziner.

    viele Grüße

    Eugen

    Täglich Kokoswasser trinken hilft die Blutfettwerte senken, reinigt auch noch Blut und Nieren, und hilft dir beim Gelenke schmieren. ( Eigenzitat )