Mischkollagenose / Sklerodermie - Erfahrungen & Austausch

  • Liebe Leute,


    togian hat mich auf die Idee gebracht, mal einen Thread zu meiner Autoimmunerkrankung aufzumachen,

    ich würde mich sehr freuen über einen Austausch, vielleicht hat ja jemand eigene Erfahrungen bzw. Tipps.


    In meinen Krankenberichten wechseln sich die Diagnosebezeichnungen ab, einmal heißt es Mischkollagenose, Crest-Syndrom oder Sklerodermie. Letztendlich ist es ähnlich / gleich.


    Bemerkt wurde die Krankheit vor 7 Jahren, da ich eine nicht heilen wollende Nagelbettentzündung hatte. Es wurde Blut genommen, der ANA-Wert lag über 10.000. Dann wars aber noch ein Weg, bis ein internistischer Rheumatologe die Diagnose stellte.


    Angefangen hat es mit dem Raynaud-Syndrom, das ich auch per heute noch sehr habe, zumindest im Winter plagt mich das sehr. Das sind Durchblutungsstörungen an Händen und Füßen und hängt mit den Gefäßen / Kapillaren zusammen. Ich habe auch am Körper einige Teleangiektasien (geplatzte Äderchen).

    Meine Haut ist etwas verhärtet und neigt zu Neurodermitis / Juckreiz, nur phasenweise.


    Ich bekomme im Winter meist ca. 1 x im Monat von Oktober – März Ilomedin-Infusionen, letzten Winter war ich aber nur zweimal dort.


    Einmal im Jahr werde ich komplett durchgecheckt, vor allem auch die Lunge. Meine Organe sind Gott sei Dank alle in Ordnung und ich hoffe sehr, dass das so bleibt.


    Ich nehme täglich 5 mg Prednisolon morgens ein. Nehme ich das nicht bzw. reduziere es bekomme ich Wassereinlagerungen und bin todmüde und schlapp und überhaupt nicht einsetzbar.


    Ich habe Beschwerden an den Händen, wenig Kraft, manchmal geschwollen, rheumatisch fühlt es sich an, Steifigkeit am Morgen.

    Mein Allgemeinbefinden ist eher schwach und schlapp als fit und einsatzfähig, allerdings arbeite ich Vollzeit, bin 57 J.. Wenn ich frei habe / Urlaub, bin ich schon fitter und fühle mich ausgeschlafener...


    Viele Grüße

    von Mara

    „Das ist die Seuche unserer Zeit. Verrückte führen Blinde.“
    – aus William Shapespeare: König Lear

    3 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

  • Newsletter für Vitalstoffe von René Gräber

  • Mir fallen dazu ein, Milchprodukte und im Fall von Raynaud-Syndrom Weizen, bzw. Gluten.

    Milch und Weizen würde ich immer als erstes eine Zeitlang meiden um zu sehen, ob das eventuell die Ursachen sind, zusätzlich auch Zucker einschränken und Fertigprodukte mit fragwürdigen Zusatzstoffen und Billigsalz mit Fluorid.

    Allerdings ist es natürlich schwierig, weil es die zwei Dinge (neben Zucker) sind, die am meisten gegessen werden, gefolgt von Fertigprodukten, Wurst, Käse, Brot, Nudel, Tütensuppen....

  • Hallo Mara,

    puh, klingt zumindest mal wie Glück im Unglück. Vor allem, dass Deine Organe iO sind. :)



    Ich denk jetzt einfach laut. Ev. ist was für Dich dabei:


    Wie geht es Deiner Schilddrüse?

    (Hast Du generell leicht kalte Hände/Füße? Bist Du kälteempfindlich?) Ist Deine "Normaltemperatur" meist <36 Grad?)


    Hast Du Phasen gehabt, in denen Du übermässig Giftstoffen ausgesetzt warst? (z.B. durch Rauchen, oder am Arbeitsplatz, Pestizide, Medikamente...).

    (Ich denke mir, ev. "ist da was", das die Stoffwechselpfade blockiert, weil z.B. Rezeptoren falsch belegt sind. Und deswegen macht der Körper dann "Unfug").


    Welche Nahrungsergänzungen nimmst Du?


    Hast Du einen Stand (Blutbefunde) punkto Zink und D3 Spiegel bzw. anderer Mikronährstoffe?


    Ist bei Dir HPU/KPU ausgeschlossen? Nimmst Du Zink/aktives B6?


    (Bitte auch jeweils die Dosierungen dazu).


    Bei mir hat sich das Raynaud Syndrom während meiner Borreliose (da waren die Finger tlw. dunkellila) und dann, nach mehreren Jahren Pause, wieder nach der Geburt meines Kindes "gemeldet".

    Ich hatte es dann 2-3 Winter (aber dieses Mal nicht so nicht massiv- vor allem am Abend, wenn ich sehr müde war und wenn ich in der Nacht aufgewacht bin und aufs WC musste und wenn es draußen sehr kalt war. Finger waren schneeweiß und haben (bei Kälte) auch noch sehr weg getan. An den Zehen hatte ich es - glaub ich - nicht (weil ich grad gelesen habe, dass das auch der Fall sein kann).

    Nun ist zum Glück seit 2 Wintern wieder "Pause"/es ist nicht mehr aufgetaucht. Also geh ich davon aus, dass es generell reversibel sein kann/ein Hinweis auf Nährstoffmängel und entglittene Stoffwechselprozesse sein kann.


    Ich kann bei mir nur raten. Beim "ersten Durchgang" hab ich mich nur um die Borreliose "gekümmert" (laufende Hochdosis C Einnahme, und generell viele NEMs - Rundumpaket viele Jahre lang). Und Raynaud ist "so nebenbei" auch verschwunden. (ich hab es auch nie als Thema auf meiner Recherche-Liste gehabt, weil ich einfach so viele andere massive Symptome hatte, dass das mit den Fingern unter "äh schon egal" war für mich damals.


    Durch die Schwangerschaft/Geburt dürfte mein Jodspiegel unten den kritischen Level gelangt sein. Ich hab dann begonnen meine Schilddrüse und Nebennieren zu stützen (Jod - Hochdosis, Salz, Selen und alle sonstigen Co-Faktoren). Dadurch ist mein Stoffwechsel sicher besser geworden (da Enzyme, Magensäureproduktion verbessert wird, dadurch bessere Nährstoffaufnahme usw...).

    Im Zuge dessen bin ich auch mit aktivem B6 und mit B2 viel weiter rauf. Die beiden scheinen punkto Kollagen/bzw. generell im Eiweißsstoffwechsel auch eine sehr wichtige Rolle zu spielen.


    Peptide kamen auch dazu - da kann ich aber nicht sagen, ob die Raynauld-Symptomatik bei mir schon vorab weg waren oder nicht. Da fehlt mir der Zeitbezug.


    Entgiftung spielte bei mir sicher auch eine große Rolle (durchs C vor allem wasserlösliche Gifte. Jod "schiebt" unerwünschte Halogene wie Fluorid, Bromid aber auch so Dinge wie Cadmium aus den Zellen raus und dadurch werden Abläufe normalisiert).


    Und "sowas" könnte ich mir auch gut als HIntergrund von Sklerodermie vorstellen: fehlbesetzte Rezeptoren. Das erkennt das Immunsystem und will es loswerden/bekämpft sie.

    Es bekämpft also "fremde/schädliche" Dinge, nach denen nicht gesucht wird. Man geht so fälschlicher Weise davon aus, dass er sich selbst ("autoimmun") bekämpft.

    Bei den Schilddrüsen Antikörpern (Hashimoto) ist es ja tlw. auch so. (und sobald Jod "durchputzt" verschwindet - im besten Fall - auch die "Autoimmunerkrankung" - einfach weil nichts Schädliches mehr da ist, gegen das der Körper kämpfen möchte.)


    Oder z.B. Eierstock-Zysten: was hab ich gesucht, um die aufzulösen - dann hat dem Körper Jod (+ Co Faktoren) gereicht und schwupp, hat er sich ganz von allein um die Zysten gekümmert/sie aufgelöst/abtransportiert was auch immer damit gemacht (+ Brustgewebe wieder normal).


    Analog dazu, denke ich mir, ev. geht es bei Dir gar nicht drum Dich um die Sklerodermie/ums Raynaud zu kümmern, sondern nur Deinen Körper möglichst alle Nährstoffe in optimaler Menge zu liefern und Schadstoffe so gut es geht auszuscheiden, damit er wieder auf "vor Sklerodermie" umschaltet?


    Zur Sklerodermie finde ich weder in meiner Vit C Hochdosis Literatur, noch beim Jod, Burgsteins Handbuch, Uwe-Gröber Orthomolekulare Medizin... irgend was Brauchbares. (die allg. Tipps - Vit C, Vit E, Vit A... usw.)

    Im Vit C Hochdosis Forum wird nur erwähnt, dass man sehr hochdosiertes C braucht (es sind aber keine Fallstudien bzw. Ergebnisberichte dort).

    Ev. kann jemand noch im Kuklinski Buch nachschauen, ob da was drinnen steht? (meins ist a) sehr alt und b) find ich's grad nicht).


    Meine "hormonellen Wasseransammlungen" sind alle weg, seit dem ich auf Eiweiß und Kaliumversorgung achte. (und wenn es mich doch wieder mal erwischt, ist das Hochfahren von Eiweiß (oder drauf achten, dass Eiweiß verstoffwechselt wird) und/oder Kalium jeweils die Lösung gewesen). Ev. ist das auch ein Ansatz für Dich? (ich hab allerdings nie Prednisolon genommen, weiß also nicht, ob es geholfen hätte/aus der gleichen Ecke kam wie bei Dir).


    Da Dich die Krankheit ja auch nicht ein Leben lang begleitet, sondern "irgend wann" mit "on board" gekommen ist, gehe ich davon aus, dass sie Dich auch wieder verlassen wird. (selbst wenn epigenetisch was passierte ist - das geht ja oft in beide Richtungen).


    Es führen ja bekanntlich viele Weg zum Ziel...

    Statt z.B. mit Jod den Stoffwechseln anzukurbeln, könnte man auch versuchen "nur mal" zu ergänzen und Enzyme, Betain HCL ins Programm nehmen um zu schauen, ob das was verbessert. (bei mir hat es die Eiweißverdauung in Gang gebracht. Die Kälte/Untertemparatur, Erschöpfung usw. ist geblieben).

    usw..


    Oder mal eine kleine Kur mit Kieselgur (falls Parasiten da sind, räumt man so ein wenig auf und füttert den Körper mit Silizium, das wiederum für Haut, Haare, Nägel, Bindegewebe so wichtig ist). usw...


    So, viele, viele Ideen. Ev. ist ja für Dich ein Ansatz dabei, dem Du nachgehen möchtest.


    lg togi

    Jeder Mensch hat ein Brett vor dem Kopf - es kommt nur auf die Entfernung an.

    (Marie Ebner-Eschenbach)

    7 Mal editiert, zuletzt von bermibs ()

  • René Gräber

    Hat den Titel des Themas von „Mischkollagenose / Sklerodermie“ zu „Mischkollagenose / Sklerodermie - Erfahrungen & Austausch“ geändert.