Zentrum für seltene Erkrankungen

  • Hallo, ich möchte hier mal eine Umfrage starten zu Zentren/Zentrum für seltene Erkrankungen.

    Wer hat welche Erfahrungen mit welcher Klinik gemacht?

    Da ich so verzweifelt bin mit meinen Krankheitsbild und mir bisher niemand dauerhaft helfen konnte versuche ich diesen Weg.

    Danke für die Infos und eure Mitarbeit. MFG Heiko

    1x Biontech Impfung im April 2021, nach 17 Tagen Herzmuskelentzündung mit Perikarderguss, akute Lebensgefahr, kardiogener Schock, ca. 740 ml wurden punktiert, aktuell diverse Beschwerden Muskel und Gelenkschmerzen, Druck in der Brust, Schwindel, Sehstörung, Tinnitus.

  • Newsletter für Vitalstoffe von René Gräber

  • Hej, kjeld!


    Vielleicht ist etwas für dich dabei: DAZ

    : https://www.deutsche-apotheker…de-des-long-covid-tunnels

    Ein Licht am Ende des Long-COVID-Tunnels?


    BC 007 bessert Symptomatik durch Neutralisation von Autoantikörpern.

    Meldungen über erfolgreiche Heilversuche bei einigen wenigen Long-COVID-Patienten mit dem Aptamer BC 007 führten zu einem hohen medialen Interesse. Die bislang bekannte Wirkweise von BC 007 kann einen günstigen Einfluss auf den Verlauf von COVID-19-Erkrankungen erklären. Ob sich die vielversprechenden Ergebnisse bestätigen, müssen weitere Studien klären.

    In einer Pressemitteilung der Augenklinik des Uniklinikums Erlangen wird von erfolgreichen individuellen Heilversuchen nach einer Behandlung mit dem Aptamer BC 007 berichtet. An ihm nahmen drei Long-COVID-Patienten mit ausgeprägten Symptomen wie starken Erschöpfungszuständen, Gleichgewichts-, Koordinations- und Gedächtnisstörungen sowie Muskel­zuckungen teil. Sie erhielten eine einmalige Infusion mit BC 007 (1350 mg während 75 Minuten). Bereits im Lauf der ersten Woche nach Therapie kam es zu einer deutlichen Besserung der Symptomatik. Auffallend war auch die Verbesserung der retinalen Mikrozirkulation, was mithilfe der optischen Kohärenztomografie-Angiografie nachgewiesen wurde. Zwischenzeitlich wurde ein vierter Patient mit BC 007 therapiert.

    Was ist ein Aptamer?

    Aptamere sind kurze, einzelsträngige DNA- oder RNA-Oligonukleotide, die mit einer hohen Affinität und Spezi­fität an ihr Ziel binden. Der Name leitet sich von dem lateinischen Begriff „aptus“ (= passend) und dem griechischen Begriff „meros“ (= Teil) ab und wurde gewählt, um die „Schlüssel-Schloss-Beziehung“ zwischen Aptameren und ihren Bindungspartnern zu veranschaulichen. Aufgrund der Vielfältigkeit der Strukturen, die Aptamere ausbilden können, sind sie in der Lage, nahezu alle Stoffklassen an Zielmolekülen zu erkennen und „passgenau“ – analog einer Antigen-Antikörper-Bindung – zu binden. Ein sehr vielversprechender Therapieansatz ist die In-vivo-Neutralisation von Autoantikörpern durch Aptamere. Aptamere können einfach chemisch hergestellt werden. Ein weiterer Vorteil ist die geringe Toxizität und fehlende Immunogenität. Der erste in der EU genehmigte Wirkstoff auf Aptamer-Basis war Pegaptanib (Macugen®) zur Therapie der feuchten altersbedingten Makuladegeneration (mittlerweile in der EU nicht mehr zugelassen).

    BC 007 – ein Breitspektrum-Neutralisator

    Aptamer BC 007 ist ein einzelsträngiges 15-mer DNA-Oligonukleotid (5’-GGTTGGTGTGGTTGG-3’), auch unter dem Namen ARC183 bekannt. Ursprünglich wurde BC 007 als Thrombin-Inhibitor entwickelt. Später stellte sich heraus, dass das Aptamer ein Breitspektrum-Neutralisator ist, der sämtliche bekannten kardiovaskulär-pathogenen Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren (über 1000 Mitglieder starke Familie von in der Zellmembran verankerten Rezeptoren) ausschalten kann.

    BC 007 wird gut vertragen, ist nicht immunogen und zeigte bei den bisherigen Anwendungen keine klinisch relevanten unerwünschten Ereignisse. Das Risiko, dass das Aptamer mit Anti-SARS-CoV-2-Antikörpern, die Patienten während einer COVID-19-Erkrankung entwickelt haben, inter­feriert, scheint ersten Versuchen zu­folge gering zu sein. BC 007 ist gut wasserlöslich, sodass theoretisch inhalative und nasale Applikationen möglich sind.

    Die Entwicklung des Aptamers er­folgte durch die Biotech-Firma Berlin Cures, einer Ausgründung des Max-Delbrück-Centrums für Molekulare Medizin und der Charité Berlin.

    Wie wirkt BC 007?

    BC 007 bindet und neutralisiert Autoantikörper. Diese Wirkung wurde bereits bei Patienten mit Herzerkrankungen gezeigt. So treten beispielsweise auch im Rahmen einer Kardiomyopathie Herzzellen-schädigende Autoantikörper auf. In diesem Fall bindet und neutralisiert BC 007 pathogene Autoantikörper, die gegen den Beta-1-Adrenozeptor gerichtet sind, ­einen Rezeptor aus der Familie der G-Protein-gekoppelten Rezeptoren, die die Herzfrequenz und Kontraktionsstärke regulieren. Aktuelle Untersuchungen befassen sich mit der Wirkung von BC 007 auf SARS-CoV-2. So ist BC 007 – neben der Neutralisierung von Autoantikörpern – auch in der Lage, an die Rezeptor-Bindungs-Domäne des Spike-Proteins sowie an die RNA-abhängige RNA-Polymerase von SARS-CoV-2 zu binden und kann so mit dem Viruswachstum interferieren. Die Idee, BC 007 bei Long-COVID-Patienten einzusetzen, beruht unter anderem auf der Beobachtung, dass COVID-19 zur Bildung von Autoantikörpern führt. So finden sich im Blut ehemaliger COVID-19-Patienten Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren.

    Wo steht BC 007 in der Studienlandschaft?

    Die Studienlandschaft mit BC 007 umfasst eine Studie zur Sicherheit und Verträglichkeit sowie eine weitere Studie mit herzkranken Patienten.

    • Phase-I-Studie, um Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit von BC 007 im Hinblick auf die Neutralisierung von Autoantikörpern zu zeigen (A Study to Investigate the Safety, Tolerability, Pharmacokinetics and Efficacy of BC 007 in Healthy Subjects; NCT02955420).

    • Phase-II-Studie mit herzkranken Patienten, bei denen Autoantikörper gegen spezielle Strukturen der Herzmuskelzellen nachgewiesen wurden (The Persistence of Autoantibody Neutralisation by BC 007 in Patients With Chronic HFrEF and Autoantibodies Against the Beta1-Adrenergic Receptor; NCT04192214).

    Wie geht es weiter bei Long-COVID?

    Derzeit werden an der Universitätsklinik Erlangen keine weiteren Heilversuche bei Long-COVID-Patienten mit BC 007 durchgeführt. Im nächsten Schritt sind klinische Studien geplant. Dazu wurde beim Bundesministerium für Bildung und Forschung ein Antrag auf Fördergelder gestellt. Wird dieser bewilligt, könnte eventuell noch in diesem Jahr eine klinische Studie begonnen werden. Betroffene mit Long-COVID-Symptomatik können sich bis dahin per E-Mail an recover.au@uk-erlangen.de wenden. Sie werden kontaktiert, wenn die Studie startet und sie dafür infrage kommen. Im Rahmen weiterer Studien soll auch der Wirkungsmechanismus von BC 007 geklärt werden. |


    Literatur

    Long-COVID-Medikament: Hilfe für weitere Betroffene. Pressemitteilung des Universitätsklinikums Erlangen, 25. August 2021,

    uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/long-covid-medikament-hilfe-fuer-weitere-betroffene/

    Aptamere - neue molekulare Erkennungselemente, Informationen des Helmholtz-Zentrums für Umweltforschung GmbH - UFZ,

    ufz.de/index.php?de=39403

    Wang EY et al. Diverse functional autoantibodies in patients with COVID-19. Nature 2021;595,283–288. doi: 10.1038/s41586-021-03631-y

    Wallukat G et al. Functional autoantibodies against G-protein coupled receptors in patients with persistent Long-COVID-19 symptoms. Journal of Translational Autoimmunity 2021. doi: 10.1016/j.jtauto.2021.100100

    Weisshoff H et al. Aptamer BC 007 - Efficient binder of spreading-crucial SARS-CoV-2 proteins. Heliyon. 2020;6(11):e05421. doi: 10.1016/j.heliyon.2020.e05421

    Haberland A et al. Aptamer BC 007’s Affinity to Specific and Less-Specific Anti-SARS-CoV-2 Neutralizing Antibodies. Viruses 2021, 13, 932. doi: 10.3390/v13050932

    Hohberger B al. Neutralization of Autoantibodies Targeting G-Protein Coupled Receptors Improves Capillary Impairment and Fatigue Symptoms after COVID-19 Infection 2021. Available at SSRN: ssrn.com/abstract=3879488

    Becker NP et al. A Three-Part, Randomised Study to Investigate the Safety, Tolerability, Pharmacokinetics and Mode of Action of BC 007, Neutraliser of Pathogenic Autoantibodies Against G-Protein Coupled Receptors in Healthy, Young and Elderly Subjects. Clin Drug Investig 2020;40(5):433-447. doi: 10.1007/s40261-020-00903-9

    Haberland A et al. Aptamer BC 007 - A broad spectrum neutralizer of pathogenic autoantibodies against G-protein-coupled receptors. Eur J Pharmacol. 2016;15;789:37-45. doi: 10.1016/j.ejphar.2016.06.061


    Grüße

    Carlito

    Wer sich vom mainstream treiben lässt, wird schließlich ins Meer gespült und endet im Ozean des Vergessens.

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  • Irgendwie hört sich das stark nach Biologika an. :/

    Wikipedia:

    Das aufgeführte Macugen ist Pegaptanib (Akronym aus dem engl. PEGylated aptamer angiogenesis inhibitor[2][3]) ist ein Hemmstoff des vaskulären endothelialen Wachstumsfaktors (VEGF-Inhibitor) und dient zur Behandlung der feuchten altersabhängigen Makuladegeneration (AMD), einer Erkrankung des Auges.


    Ein typisches Aptamer ist ein synthetisch erzeugter Ligand, der die kombinatorische Vielfalt von DNA, RNA, XNA oder Peptid nutzt, um eine starke, spezifische Bindung für ein bestimmtes Zielmolekül oder eine Familie von Zielmolekülen zu erreichen. Aptamere werden gelegentlich als "chemische Antikörper" oder "Antikörper-Imitate" klassifiziert. [9] Die meisten Aptamere sind jedoch klein, mit einem Molekulargewicht von 6-30 kDa, im Gegensatz zu der Größe von 150 kDa bei Antikörpern, und enthalten eine Bindungsstelle anstelle der beiden passenden Antigenbindungsregionen eines typischen Antikörpers.


    BC 007 ist ein Wirkstoff und experimenteller Arzneistoff aus der Gruppe der Einzelstrang-DNA-Aptamere mit der Fähigkeit zur Neutralisierung bestimmter pathogener Autoantikörper. In den 1990er wurde es unter den damaligen Bezeichnungen GS522 und ARC183 als Thrombin-Inhibitor zur Antikoagulation entwickelt. Aktuelle Forschung widmet sich der Anwendung von BC 007 zur Behandlung von Herzerkrankungen sowie zur Bekämpfung der Coronavirus-Krankheit-2019 und ihren Folgeerscheinungen.


    BC 007 Rohrleitung (berlincures.com)ˍ

    Wie in Carlitos Artikel geschrieben- Eine Studie damit an der Charite Berlin läuft schon.


    Und wieder einmal ist bewiesen, dass sie alle möglichen Gegenmittel schon in der Hinterhand haben.

    Dazu hatte ich erst die Tage einen Artikel gelesen.


    Die drei Medikamente, für die Ärzte am meisten Geld erhielten, waren Xarelto (176,3 Millionen US-Dollar), Eliquis (102,6 Millionen US-Dollar) und Humira (100,2 Millionen US-Dollar).


    Xarelto wurde gemeinsam von Janssen Pharmaceuticals und Bayer entwickelt. Es wird zur Vorbeugung und Behandlung von Blutgerinnseln eingesetzt. Janssen hat auch einen COVID-Impfstoff entwickelt, der seltene und manchmal tödliche Blutgerinnungsstörungen verursacht.

    Eliquis ist ein milliardenschweres Blutverdünnungsmittel, das von Bristol-Myers Squibb und Pfizer hergestellt wird. Das Medikament machte im Jahr 2023 zwölf Prozent des Gesamtumsatzes von Pfizer aus, gleich nach dem BioNTech/Pfizer-COVID-Impfstoff. Das Pfizer-Vakzin wird auch mit Blutgerinnungsstörungen in Verbindung gebracht.


    Humira ist ein von AbbVie hergestelltes Immunsuppressivum zur Behandlung von Arthritis, Schuppenflechte, Morbus Bechterew, Morbus Crohn und die entzündliche chronische Dickdarmerkrankung Colitis ulcerosa. Auf den Plätzen vier bis sechs folgen die Typ-2-Diabetes-Medikamente Invokana, Jardiance und Farxiga.

    Die medizinischen Geräte, die mit den meisten Zahlungen verbunden waren, sind die roboterassistierten Operationssysteme da-Vinci der Firma Intuitive Surgical (307,5 Millionen US-Dollar) und Mako-SmartRobotics der Firma Stryker (50,1 Millionen US-Dollar) sowie das CoreValve-Evolut-System zum Setzen von Herzkathetern (44,8 Millionen US-Dollar). „Auf lukrative Verfahren ausgerichtet“

    Studie: US-Ärzte kassierten Milliarden von der Pharmaindustrie und Geräteherstellern - MetaGer Proxyˍ


    Die schreiben auch schon zu den neuen Gentherapien.
    Gentherapien: Krankenkasse erwartet Kosten zwischen 26 und 35 Milliarden Euro - MetaGer Proxyˍ


    Hier sind einige aufgeführt: Zentrum für seltene Erkrankungen - Nebenwirkungen der Covid Impfungen (postvac.org)ˍ

    Das Internet ist voller Zentren für seltene Erkrankungen. <X


    Als Querdenken noch in Ordnung war, hat das Ärzteblatt einen Artikel zu Marburg geschrieben.

    Primär behandelt werden Klinikzuweisungen, zuallererst die aus dem eigenen Haus.

    Es folgen die Patientenfälle, bei denen sich Kollegen externer Einrichtungen oder Niedergelassene mit der Bitte um Hilfe an das Marburger Team wenden. An letzter Stelle kommen Patienten, die eigeninitiativ aktiv werden.

    Nur noch in Ausnahmefällen nimmt das Zentrum Patienten auf.

    Schäfer sagt, die Aktenschwemme bereite ihm schlaflose Nächte. Es quäle ihn, dass der Hilferuf so vieler Patienten unerhört bleibe. Noch nicht einmal 1 000 Anfragen schaffen Schäfer und seine Kollegen pro Jahr – obwohl er selbst und drei andere Teammitglieder inzwischen überwiegend als Medizin-Detektive arbeiten. „Ich könnte noch zehn Leute mehr haben, wir würden das nicht schaffen“, sagt Schäfer. Bis ein Mediziner eine der dicken Akten durchgewühlt und querrecherchiert hat, vergehen manchmal mehrere Tage. Danach wird der Fall – im großen oder kleinen Kreis – diskutiert. Es folgt das Verfassen eines bis zu vier Seiten langen Briefes für den behandelnden Arzt des Betroffenen. Darin: Kernfakten zur Spurensuche der Marburger und Empfehlungen für die weitere Diagnostik.

    Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen: Letzte Hoffnung Marburg - MetaGer Proxyˍ


    Also insgesamt gesehen müsste es nach dem Artikel besser sein, man wird in ein Zentrum für seltene Erkrankungen überwiesen, als dass man eigeninitiativ tätig wird. :/

    Wenn gegen die ethischen Regeln des Nürnberger Kodex verstossen wird, indem man vorhandene wirksame Heilmittel, Medikamente und Vorsorgemaßnahmen unterdrückt, um ungeprüfte experimentelle gentechnische Substanzen verimpfen zu können, sind wir bei Alarmstufe Rot.

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  • Da ich so verzweifelt bin mit meinen Krankheitsbild und mir bisher niemand dauerhaft helfen konnte versuche ich diesen Weg.

    vielleicht ist dir das hilfreich :/

    ndr.de/ratgeber/gesundheit/Seltene-Erkrankungen-Wo-finden-Betroffene-Hilfe,seltenekrankheiten100.html


    Abenteuer Diagnose ist toll und gibt darüber viele Videos und Erkenntnisse, was Menschen alles durchlaufen und gelitten haben um endlich die richtige Diagnose zu bekommen.

    ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose,abenteuerdiagnose114.html


    Betroffene gesucht

    ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose-Betroffene-gesucht,abenteuerdiagnose108.html


    PS: Die MHH kann ich empfehlen und habe die besten Erfahrungen damit gemacht als man nicht heraus fand was meine Tochter vor Jahren hatte.

    : https://www.mhh.de/interdiszip…atientinnen-und-patienten


    Ich empfehle dir einfach nach deinem Instinkt zu handeln,denn der Bauch ist immer der beste Ratgeber.

    Und manchmal kommt man einfach an der Schulmedizin nicht vorbei , obgleich ich bei einigen hier aufstoße. <X

    Viel Erfolg

    LG

    Jenseits von richtig und falsch liegt ein Ort.

    Dort treffen wir uns.

    "(Rumi)"

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  • Ehrlich gesagt denke ich, dass man bei Herzverletzungen keine Wunder erwarten kann. <X Selbst wenn man alle möglichen Folgen im Nachhinein abschwächen oder verbessern kann, die auf Antikörperreaktionen beruhen, was das Ziel von BC007 ist, ist bei Verletzungen am Herzen von Vernarbungen die Rede.


    Die Struktur von Narben kann sich im Laufe der Zeit verbessern, ich habe aus meiner Kindheit 3 Narben am Körper und meine OP-Narbe.

    Meine OP-Narbe habe ich früh gut gepflegt. Die wurde schnell schön weich, wie ein heller Streifen.

    Am Bein habe ich gar nichts gemacht. Da bin ich als Kind mit dem Schlitten in einen neu gezogenen Stacheldraht und hab mir beide Beine verletzt. An einem Bein ist sie jetzt 10 cm und am anderen 3 cm groß. Weil es nicht geblutet hat, habe ich nicht einmal meinen Eltern was gesagt. Die kleine Narbe ist nur oberflächlich. Aber die große war schon einige mm tief und wurde nicht genäht. Die war lange Jahre wie ein roter Wulst, bis sie irgendwann nach Jahren weich und hell wurde.

    Vielleicht wäre die Einnahme von Sachen wie Omega 3 , Astaxanthin und guten Ölen in der Ernährung eine Art innerliche Narbenpflege. :/


    Was mir aber noch durch den Kopf geht. Gruppen sollten mehr wissen, als einzelne Betroffene.

    Beim MWGDF sind auch Selbsthilfegruppen eingetragen. Teilweise mit Telefon. Vielleicht dort Mal informieren. Selbsthilfegruppe - MWGFD


    Diesen März wurden auch ganz neue Leitfäden für Betroffene veröffentlicht.

    Medizinische Informationen Archive - MWGFDˍ

    Auch hier gibt es weitere Hilfe: Vorlagen-Downloads - MWGFDˍ


    Oder hier: Bundesverein Impfgeschädigter e.V. - Impfschaden ? (bundesverein-impfgeschädigter-ev.de)ˍ


    Das ist Marburg: Spezialsprechstunde Post-Vax - Universitätsklinikum Giessen und Marburg (ukgm.de)ˍ


    Vielleicht nochmal die .pdf in Ruhe durchlesen: https://juliendufayet.de/wp-co…n-Syndrom-2022_Update.pdf

    Da sind auch viele Empfehlungen und Ärzte aufgeführt. Vielleicht hat man etwas für sich Wichtiges übersehen. :/

    Wenn gegen die ethischen Regeln des Nürnberger Kodex verstossen wird, indem man vorhandene wirksame Heilmittel, Medikamente und Vorsorgemaßnahmen unterdrückt, um ungeprüfte experimentelle gentechnische Substanzen verimpfen zu können, sind wir bei Alarmstufe Rot.

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  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber

  • Hallo kjeldt, mit Antwort direkt auf die Startfrage vermag ich nicht zu dienen, jedoch mit einem Beitrag, u.a. bezüglich "Entgiftung" (der nachstehende Link bietet noch andere "Äste" im Wald der Informationen):

    Zitat

    [...]Kaum ein Lebensbereich bringt uns mehr in Kontakt mit Giften, wie die Medizin. Was scheinbar ein Widerspruch ist, hat doch System. Bei Krankheit werden Chemikalien in den Körper eingebracht, die dann von unserem Entgiftungssystem wieder abgebaut und ausgeschieden werden müssen. Antibiotika - nomen est omen - sind gegen das Leben gerichtet und ruinieren unser Immunsystem. Impfstoffe vergiften die Nervenleitungen[...]

    http://www.naturheilkundenetzwerk-de.com/116.html



    Hinzu noch, als mögliche zusätzliche Anregung für viele Lebensbereiche, ein Satz von Journalist und Autor

    Stefan M.Gergely (1950):


    "Wenn ein Problem unlösbar scheint,

    dann suche den Ausweg ohne das Problem.“